Siri, 31 år, epilepsi siden 11 års alderen: Indtil videre kan intet kurere hendes epilepsi

Siri5

Først var det lidt pinligt – noget som bare skulle undertrykkes og i hvert fald ikke noget, som vennerne måtte vide: At Siri har epilepsi. Senere blev hun lidt bedre venner med sin epilepsi. I dag har Siri Sæderup fra Odense prøvet alt lige fra den medicin, der er tilgængelig på markedet til epilepsi-kirurgi for at komme af med sit handicap, men intet virker.

Siri var 11 år, da det første krampeanfald slog benene væk under hende. Siri husker, at det skete lige før jul, og at hendes forskrækkede forældre drønede på skadestuen med hende. Hun blev hurtigt sendt op til neurologerne, som i første omgang diagnosticerede hende med teenage-epilepsi, som er en epilepsiform, man kan vokse fra.

Den diagnose har fulgt Siri indtil for få år siden, hvor hun som en efterhånden fuldvoksen kvinde måtte konstatere, at hun ikke voksede fra krampeanfaldene. På en dårlig dag afløser det ene fjernhedsanfald det andet, og Siri kan ikke foretage sig særlig meget. Deciderede krampeanfald får hun også et par gange om måneden.

Har prøvet al medicin på markedet

Siri er i den situation, at hun har prøvet al den tilgængelige medicin, der findes på markedet, men der er intet, som hjælper på hendes epilepsi. Hun har sågar fået epilepsi-kirurgi, hvor lægerne har været inde og operere i hendes hjerne i håb om, at det kunne fjerne krampeanfaldende.

Det kunne det bare ikke.

Det betyder, at Siris hverdag er præget af epilepsien, som hun altid skal tage hensyn til, men ikke lade styre hendes liv. Det har været en langvarig proces at lære balancegangen imellem, at epilepsien skal være der og have sin plads, men stadig ikke fylde det hele.

Epilepsien blev lagt på hylden

Da Siri var teenager, og hun var i gang med at lære både sig selv og nye mennesker at kende, var epilepsien noget, hun syntes var pinligt, og som hun skjulte og undertrykte:

Hvis jeg pludselig spjættede med en arm, og mine venner sagde, `hvad sker der med dig?´, så sagde jeg bare; ha ha, det ved jeg ikke, jeg har vidst fået lidt for meget indenbords,” fortæller Siri.

Først da hendes mor fik overtalt hende til at komme på en sommerlejr for unge med epilepsi, ændrede Siris forhold til sit handicap sig. Hun mødte pludselig andre, der var ligesom hende selv, og hun kunne se, at de gik og tumlede med mange af de samme tanker, som hun selv gjorde. Siri blev så glad for sommerlejren, at hun året efter var tilbage, men denne gang som leder for ungdomslejren.

Epilepsi-kirurgi var en chance for at blive kureret

Siri1

”Fysisk er jeg dårligere stillet efter operationen, men jeg fortryder det ikke, fordi nu ved jeg, at jeg har prøvet alle de muligheder, der er.”

I 2015 fik Siri tilbudt såkaldt epilepsi-kirurgi, som kan betyde, at lægerne ved hjælp af en hjerneoperation kan fjerne eller reducere epilepsien. I forbindelse med operationen oplevede Siri, at hun var nervøs og meget spændt på udfaldet.

Derfor var det også en kæmpestor nedtur, da operationen blev aflyst den første gang, Siri var indkaldt, og hvor hun og hendes bekymrede mor var kørt ind for at få operationen overstået.

Et halvt år senere blev Siri indkaldt til en ny operation, men det var som om, at hun slet ikke kunne tro på, at nu var det nu.

Jeg fik masken på, i forbindelse med at jeg skulle bedøves, og lægen spurgte mig, om´ jeg var klar til det her?´ Og så var det nu. Jeg havde slet ikke opfattet, at det faktisk skete,” siger Siri.

Efter operationen vågnede Siri med meget ondt i hovedet og smerter i hele kroppen, men det var normalt. Efter lægerne havde tjekket, om hun kunne huske nogle basisting om sig selv, fik hun lov til at sove videre. Da hun senere kom rigtig til sig selv, viste det sig, at Siri under operationen havde mistet følesansen i sit ene ben, og derfor kunne hun ikke gå.

Efter genoptræning på først epilepsihospitalet Filadelfia og senere hjemme, begyndte det fulde udbytte af operationen at vise sig. Siris krampeanfald var reduceret, men ikke væk, og hun har fortsat ikke vundet førligheden tilbage i sit ene ben.

Fysisk er jeg dårligere stillet efter operationen, men jeg fortryder det ikke, fordi nu ved jeg, at jeg har prøvet alle de muligheder, der er.” siger Siri.

Jeg har et godt liv

Heldigvis kom der også noget godt ud af Siris epilepsi-operation – hun fik faktisk en kæreste ud af den. For 10 år siden mødte Siri sin nuværende kæreste under et ophold på Filadelfia, men efter operationen for to år siden kom de i kontakt med hinanden igen, og denne gang opstod der kærlighed.

Hendes kæreste har nemlig også epilepsi, og også han har fået en operation, som ikke er gået helt efter planen. Derfor syntes Siri og han, at det var rart at kunne dele de svære oplevelser i den forbindelse med hinanden.

Siris venner og familie er alle orienterede om Siris situation, og ”så er det bare sådan, det er,” siger Siri.Siri3

Hun synes, at hun har et godt liv med sin kæreste og med sin dejlige hund, men en ting mangler hun. Hun kan godt tænke sig et arbejde, hvor hun kan gøre en forskel for nogle andre mennesker.

Hun var egentlig i gang med at læse på HF, men det var simpelthen for hårdt med epilepsien i rygsækken. I de sidste to år har Siri derfor været i løbende dialog med kommunen om sine fremtidsudsigter og muligheden for et skånejob.

Hvis det kan lade sig gøre ude i fremtiden, er et af Siris største ønsker et skånejob i en NGO, hvor hun kan komme til at gøre en positiv forskel for andre mennesker.

Skrevet af Mathilde Louise Stenild Brejner