Epilepsi Nyhedsbrevet

Høringen på Christiansborg forenede for første gang toneangivende politikere, faglige eksperter og patienter i hele landet om det klare budskab: “Der er behov for et markant landsdækkende løft i dansk epilepsiindsats 2018-2020/21”.

”Høringen blev langt mere end en proklamation. Der blev præsenteret en plan for et løft i dansk epilepsiindsats de næste fire år udarbejdet af Epilepsiforeningen, Dansk Epilepsiselskab, det landsdækkende Epilepsihospital og bearbejdet og konkretiseret sammen med de faglige selskaber og faglige eksperter i hele landet indenfor epilepsiområdet,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen (foto øverst), som er administrerende direktør for Filadelfia, en af arrangørerne af høringen.

”Vi er meget tilfredse med de klare politiske tilkendegivelser under Høringen, og ser frem til at overdrage det samlede oplæg til den plan, som formålet med et eftersyn med Sundhedsministeriet/Sundhedsstyrelsen for bordenden først i det nye år må munde ud i,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Det samlede oplæg omfatter i hovedtræk:

1. Sundhedsvæsenet skal have tilført midler i 2018-2020 til epilepsiområdet – der efterfølgende vil kunne afspejles i lavere udgifter - i kommunerne under ét indenfor sundheds-, social-, uddannelses- og beskæftigelsesområderne :

2. Et løft i dansk epilepsi-indsats 2018-2020:

• Udredningsretten skal overholdes – gennem konkret opfølgning for alle sygehuse
• Udredning skal finde sted ud fra fælles og seneste nye internationale kliniske og diagnostiske viden
• Behandlingsindsatsen skal forbedres ud fra fælles og opdaterede kliniske retningslinier med afsæt i den seneste nye internationale kliniske viden
• Behandlingsindsatsen skal forbedres – gennem udformning og implementering af ensartede patientforløbsprogrammer indenfor de højt specialiserede og specialiserede funktionsområder
• Behandlingsindsatsen skal udvikles - med særlig fokus på ”personlig medicin”, kirurgi, diætbehandling og andre nye behandlingstiltag
• Epilepsirehabilitering skal styrkes gennem udvikling og etablering af en systematisk, sammenhængende indsats for kronikere – gennem tværgående udviklingsprojekter for sundheds-, social -, uddannelses- og arbejdsmarkedsområderne

3. Etablering af en landsdækkende kvalitetsdatabase på Epilepsihospitalet, Filadelfia – med opgørelse af klinisk effekt og værdi af behandlingen (bl.a. PRO) for mennesker med epilepsi.

4. Forskningen skal styrkes gennem en serie af projekter indenfor udredning og behandling, compliance, rehabilitering og samfundsøkonomiske konsekvenser (social-, uddannelses- og arbejdsmarkedsområderne).

5. Epilepsi styrkes som fagområde – gennem formaliseret videreuddannelse for speciallæger og andet fagpersonale indenfor neurologi og pædiatri

Under høringen blev en række af punkterne uddybet og konkretiseret. Nogle af dem kan man læse mere om i EpilepsiNyhedsbrevet.

Jens-Otto Skovgaard Jeppesen: ”Der er behov for at transformere ny international forskning og rekommandationer inden for udredning og behandling til dansk sygehusvæsen. Og virkeliggørelsen heraf vil kræve en løbende opfølgning de centrale sundhedsmyndigheder. Det vil være til gavn i hele landet for patienter og pårørende - og kunne mærkes ikke mindst i kommuner indenfor sundhed, social, uddannelse og beskæftigelsesområdet.”

Alle epilepsiens aktører er klar til at indgå i et konstruktivt samarbejde med Sundhedsministeriet, regioner, kommuner og andre relevante parter for at få et tiltrængt plan for en sammenhængende indsats i Danmark de næste tre-fire år.