Epilepsi Nyhedsbrevet

Sammenslutningen af §79 sygehuse er en sammenslutning af specialsygehuse, deriblandt epilepsihospitalet Filadelfia, Vejlefjord Rehabilitering og PTU’s RehabiliteringsCenter. I fællesskab foretog ledelserne af de tre specialsygehuse en henvendelse til Folketingets sundhedsudvalg og sundhedsministeren under overskriften "Glem nu ikke de svære kronikere." Her er indlægget:

Sammenhæng i sundhedsvæsenet er andet og mere end pakkeforløb for store sygdomsgrupper som kræft, diabetes og lungesygdomme, som det nævnes i regeringens udspil.

Regeringen har skruet et fint udspil sammen. ‘Jo før – jo bedre’ hedder Nick Hækkerups sundhedspakke, og den rummer gode takter, ikke mindst dens fokus på mennesker med kroniske lidelser og dens vilje til at styrke samarbejdet mellem praksis, sygehuse og kommuner.

Men sammenhæng i sundhedsvæsenet er imidlertid andet og mere end pakkeforløb for store sygdomsgrupper som kræft, diabetes og lungesygdomme, og det er dem, der især nævnes i regeringens udspil. Mange patienter — faktisk overraskende mange — må dagligt lide med svære kroniske lidelser, som ikke løses i pakkeforløb efterfulgt af halvårlige eller årlige ambulante kontrolbesøg.

Deres gener og symptomer forsvinder ikke bare af sig selv. De mærkes hver dag — som utryghed, manglende formåen på arbejdspladsen og i hjemmet. De frekventerer sundhedsvæsenet igen og igen og igen — og med små tidsintervaller Det er ganske enkelt undervurderet, hvad det betyder at have så svære kroniske lidelser.

Specialsygehusene under § 79 i sundhedsloven — og dem repræsenterer vi — udreder og behandler en række tunge patienter med kroniske lidelser. Sygehusene indgår i specialeplanen med specialiserede funktioner, og de har driftsoverenskomst med regionerne.

Specialsygehusene får henvist patienter fra almen praksis, speciallægepraksis og de offentlige sygehuse, også fra universitetshospitalerne, og de håndterer patienter med epilepsi, gigt, hjerneskade, sclerose, muskelsvind, polio eller andre neurologiske lidelser samt rygmarvsbrud og alvorlige multitraumer, eksempelvis som følge af trafikuheld.

Alle disse patienter er kronikere, og der er tale om i hvert fald 250.000 mennesker. Det er faktisk flere end antallet af KOL-patienter i Danmark, og tallet tåler sammenligning med antallet af danskere med kræft eller diabetes. Mange af disse sygdomme slår til lige så uforudsigeligt som f.eks. mange kræftformer.

Evidensbaserede studier inden for sclerose, gigt (leddegigt), epilepsi, hjerneskade og andre hjernesygdomme viser, at det kan være vanskeligt at stille diagnoserne. Til eksempel har det vist sig, at ca. 40 pct. af børn henvist med epilepsi til Epilepsihospitalet ikke har epilepsi, men andre lidelser med behov for anden behandling.

Hverken de eksisterende eller kommende store nye offentlige supersygehuse er indrettet ud fra et tilsvarende helhedskoncept som specialsygehusene. Hospitalernes udvikling går i retning af hurtig udredning suppleret med korte behandlingsforløb.

Det betyder, at stadig flere mennesker efter endt sygehusbehandling videreføres i kommunalt regi og almen praksis med behov for opfølgning, observation og terapeutiske procedurer. Jo flere korte forløb på sygehusene, desto flere specialiserede kompetencer skal kommunerne have til rådighed. Det er en udfordring, særligt fordi det går stadig hurtigere.

Specialsygehusenes koncept er afgørende anderledes. Vi tager os af patienterne i alle eller flere af disse faser.

Derved skabes der sammenhæng, og det giver mening økonomisk. Et udpluk af en række forskningsartikler om sclerose, Parkinson, søvnforstyrrelser og epilepsi peger på, at både de direkte og afledte sundheds- og andre udgifter er meget høje. En sammenligning baseret på registerudtræk i perioden 1998-2009 viser, at mens patienter med KOL i gennemsnit koster sundhedsvæsenet knap 65.000 kr. pr. år inkl. udgifter til sociale transfereringer, så koster epilepsipatienter opgjort på tilsvarende vis godt 140.000 kr. pr. år, mens patienter med sclerose koster 120.000 kr. pr. år. Patienter med Parkinson og søvnforstyrrelser koster også samfundet dyrt.

Patienter med kroniske lidelser som kræft, KOL, hjerte-kar-lidelser og diabetes må naturligvis have løbende fokus. Men der er altså mange danskere med andre kroniske lidelser, som også fortjener opmærksomhed — mennesker, som er endnu mere sårbare. Når der gives nye penge til kronikerområdet, så må de allersværeste kronikere ikke glemmes.

Af Jens-Otto Skovgaard Jeppesen
Adm. direktør, Filadelfia

Jeanette Skjeldborg
Adm. direktør, Vejlefjord Rehabilitering

Philip Rendtorff
Adm. direktør, PTU’s RehabiliteringsCenter