Epilepsi Nyhedsbrevet

Sundhedsstyrelsens eftersyn af indsatsen for mennesker med epilepsi dokumenterer, at sygdomsområdet er forsømt, og det er positivt, at rapporten lægger vægt på, at epilepsi er meget andet og mere end anfald. Fint arbejde, mener formand for Dansk Epilepsi Selskab Helle Hjalgrim, det afgørende nu er, at der kommer politiske anerkendelse af, at der skal gøres noget ved problemerne, siger hun.

”Der er ingen tvivl om, at Dansk Epilepsi Selskab, Epilepsiforeningen og Epilepsihospitalet Filadelfia vil presse på og arbejde for at der bliver handlet, men vi kan ikke løfte opgaven alene. Sundhedsstyrelsen har leveret et stykke arbejde, der vil være godt at tage afsæt i, men hvis det skal blive til noget, skal der være en koordineret planlægning, som foregår nationalt. For eksempel ved at nedsætte en følgegruppe, der kan sikre, at tingene sker, og det kræver selvfølgelig noget økonomi, så vi håber, at der bliver bevilget nogle penge,” siger Helle Hjalgrim.

Rapporten fra Sundhedsstyrelsen indeholder tretten forslag til indsatser, der kan forbedre behandlingen af mennesker med epilepsi, og forslagene omfatter så forskellige initiativer som opdatering af de kliniske retningslinjer, ambulant opfølgning på bosteder og sikring af en tværfaglig funktionsevnevurdering af alle relevante patienter. Formanden for det faglige selskab ønsker ikke at fremhæve enkelte forslag som vigtigere end andre, for alle Sundhedsstyrelsens forslag er vigtige, siger hun.

”Set ud fra et lægefagligt synspunkt tænker jeg, at det at etablere en national klinisk database skal være noget af det første, fordi der følger så mange afledte forbedringer af behandlingen med det, men for patienterne er det lige så vigtigt, at man i kommunerne har fokus på, at epilepsi er andet end anfald, og at der er nogle vanskeligheder afledt af epilepsi, og for at sikre, at der bliver fulgt bedst muligt på eftersynet, er det vigtigt, at det sker med styring på nationalt plan,” siger Helle Hjalgrim.

Det første forslag på Sundhedsstyrelsens liste er, at der bliver udarbejdet kliniske retningslinjer for udredning, diagnostik og behandling af epilepsi. Både Dansk Neurologisk Selskab og Dansk Neuropædiatrisk Selskab har allerede udgivet kliniske retningslinjer for udredning og behandling af epilepsi, men de kan godt tåle at blive opdateret, fortæller Helle Hjalgrim, og derudover er implementering af retningslinjerne nok så vigtig, siger hun.

”En ting er, at der findes retningslinjer, men de skal også bruges. Helt personligt, kunne jeg godt tænke mig, at det blev obligatorisk at begrunde det i journalen, hvis man vælger at afvige fra anbefalingerne i retningslinjerne. Det kan der være gode grunde til at gøre, og hvis man kræver, at behandlere tager stilling til, hvorfor behandlingen ikke skal følge anbefalingen, så har man på en gang sikret, at behandlerne kender anbefalingen, og at de lader behandlingen tage afsæt den enkelte patient,” siger hun.
Helle Hjalgrim er i øvrigt enig med Epilepsiforeningen i, at et værdifuldt tiltag, som ikke er nævnt i Sundhedsstyrelsens rapport vil være en undersøgelse af, hvilke ressourcer, der er til rådighed i epilepsiindsatsen.

”Hvor mange neurologer arbejder med epilepsi i hvor mange timer, hvor meget eeg-udstyr og MR-scannere er der til rådighed, og hvor mange sygeplejersker er der - og så videre. De data mangler katastrofalt, og fremskaffelse af dem kunne godt være blandt de første ting, man foretog sig,” siger Helle Hjalgrim.

Skrevet af Nina Bro