Epilepsipatienter plages unødigt af bivirkninger

Epilepsy-Center2

Epilepsibehandlingen har fokuseret for ensidigt på anfald, for særligt hos velbehandlede patienter med få eller ingen anfald, kan bivirkninger ved den medicinske behandling være et lige så stort problem som anfaldene, mener professor Guido Rubboli, Epilepsihospitalet Filadelfia.
Behandling af lette til moderate tilfælde af epilepsi bør, ifølge ham, fremover have særligt fokus på patienternes livskvalitet.

Det er blandt emnerne for et særlig temamøde, 4. oktober på Axelborg i København, som Guido Rubboli har arrangeret sammen med professor ved Det Norske Epilepsi Center ved Oslo Universitetshospital Morten Lassius, og som er rettet mod fagfolk. (Klik her for tilmelding til temamødet på Axelborg)

guido Rubboli

”I princippet giver de nyere præparater ikke væsentligt bedre anfaldskontrol end de gamle, men patienterne tåler dem bedre. Svimmelhed, kvalme, træthed og koncentrationsbesvær er typiske bivirkninger ved de gamle præparater, som vi ikke ser i samme grad ved de nyere lægemidler, og det kan have stor betydning for patientens hverdag,” siger Guido Rubboli.

Patienter med let til moderat epilepsi kan med den rette behandling i mange tilfælde komme helt af med deres anfald eller få markant færre af dem, men ofte giver behandlingen bivirkninger som kvalme, svimmelhed, træthed og koncentrationsvanskeligheder, og det kan have en lige så ødelæggende effekt på patientens liv, som sygdommen selv. Derfor bør epilepsibehandlingen i disse tilfælde i høj grad fokusere på alt det uden om anfaldene, mener professor ved Epilepsihospitalet Filadelfia Guido Rubboli.

”Der har været en tendens til at anse det for godt nok, hvis bare der var styr på anfaldene, men efterhånden ved vi, at der er mange andre afledte effekter både af sygdommen og af behandlingen, som det også er vigtigt, at vi tager hånd om. Patienter, der har et eller to anfald om måneden, har det jo ofte fint, bortset fra når de har anfald, men bivirkninger ved behandlingen er der hver dag, og hvis de ødelægger patientens hverdag, så er de lige så vigtige at tage hånd om som anfaldene,” siger Guido Rubboli.

På temadagen sættes der også fokus på bivirkninger såsom andre afledte effekter af sygdommen.

Epilepsiforeningen har længe efterspurgt en langt bedre indsats for landets epilepsipatienter, og inden for de seneste år har professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum og professor i sundhedsøkonomi Jakob Kjellberg, VIVE, i en omfattende socioøkonomisk undersøgelse vist, at mennesker med epilepsi markant oftere end andre mislykkes med at gennemføre en uddannelse og få fast tilknytning til arbejdsmarkedet som voksne.

Ifølge forskerne kan det skyldes, at der ikke tages godt nok hånd om de kognitive og sociale problemer, der følger med sygdommen, og ifølge Guido Rubboli er bedre håndtering af bivirkninger og afledte effekter af sygdommen noget af det, der gør en forskel for om patientens hverdag fungerer eller ej.

Det er især de godt 30.000 epilepsipatienter, som bliver anfaldsfri ved behandling, som kan have gavn af en øget indsats for bedre livskvalitet, fortæller han.

”Relevansen af at fokusere på livskvalitet kommer an på graden af epilepsi. Hos patienter med meget alvorlig epilepsi, er det naturligvis vigtigst at forsøge at få kontrol med anfaldene, men hos patienter, hvor anfaldene er under kontrol, vil sygdommen typisk påvirke patientens liv på en række områder. Det er et område, der tidligere har været forsømt, og her kan vi gøre meget for at hjælpe patienterne,” siger Guido Rubboli.

På temamødet vil danske og norske eksperter blandt andet præsentere en ny stor undersøgelse af udækkede behov hos epilepsipatienter.

”Udækkede behov er relateret til patientens oplevelse af ikke at være forsynet med de rigtige løsninger på sine medicinske, psykologiske og sociale behov, og derfor er udækkede behov en god indikator for, hvor effektiv og tilgængelig plejen er,” fortæller Guido Rubboli.

Programmet på temadagen omfatter desuden præsentation af et nyt værktøj til evaluering af epilepsipatienters trivsel, et oplæg om sygeplejens rolle i epilepsibehandlingen, og en præsentation af evidensen for de nyere epilepsipræparater og de behandlingsmæssige fordele ved dem.

”I princippet giver de nyere præparater ikke væsentligt bedre anfaldskontrol end de gamle, men patienterne tåler dem bedre. Svimmelhed, kvalme, træthed og koncentrationsbesvær er typiske bivirkninger ved de gamle præparater, som vi ikke ser i samme grad ved de nyere lægemidler, og det kan have stor betydning for patientens hverdag,” siger Guido Rubboli.

Skrevet af Nina Bro