DICE: Overgang til voksenepilespi kan med fordel begyndes i 12-årsalderen
Lad unge med epilepsi øve sig i at tage ansvar for egen sygdom i nogle år, før de forlader børneafdelingen, siger canadisk professor.
Unge epilepsipatienter, der er på vej til at forlade børneafdelingen, følges og guides i forbindelse med afprøvningen af en ny dansk transitionsmodel, i et forløb, der er tilrettelagt til at give de unge en god og tryg overgang til voksenneurologien. Forløbet varer et halvt år, og det er et rigtig godt tiltag, mener professor i neurologi ved University of Toronto Danielle Andrade, men forberedelsen af de unge kan med fordel begynde flere år tidligere, fortæller hun.
“Forældrene skal stadig have ansvaret, men det kan være en måde at træne barnet i at tage mere og mere ansvar for sin sygdom,” fortæller Danielle Andrade.
Danielle Andrade er formand for en styregruppe med fokus på transition fra barn til voksen under det internationale epilepsiorganisation ILAE (International Legue Against Epilepsy), og hun talte for nylig om emnet ved en konference om epilepsi og genetik, som blev afholdt af Epilepsihospitalet Filadelfia 7.-8. april.
Overgangen fra barn til voksen optager epilepsilæger og sygeplejersker verden over, og i Canada har Danielle Andrade været med til at udvikle en model, hvor barnets forberedelse begynder allerede i 12-årsalderen.
“Man skal starte stille og roligt ud, men vores anbefaling er, at man allerede omkring 12 års-alderen begynder at tale med barnet om, at tingene kommer til at ændre sig om nogle år. I den alder kan man også så småt begynde at lære barnet at være mere selvstændigt i forhold til sin epilepsi,” fortæller hun.
Eksempelvis kan barnet få lov at øve sig i at være opmærksom på, om der er bivirkninger ved medicinen, eller få enkle opgaver som at fortælle forældrene, når det er tid til at få medicin.
“Forældrene skal stadig have ansvaret, men det kan være en måde at træne barnet i at tage mere og mere ansvar for sin sygdom,” fortæller Danielle Andrade.
Ligesom i Danmark samlede man i Canada en stor gruppe specialister fra alle de områder, der berører børn og unge med epilepsi, som fik til opgave at designe retningslinjer for området. Og udover budskabet om, at forberedelserne med fordel kan påbegyndes tidligt, udarbejdede gruppen også et dokument, som Danielle Andrade, der selv er voksenneurolog, kalder er “cheat sheet”. Et transitionsdokument, der opsummerer alle de vigtigste informationer om patientens sygdom, ledsagesygdomme, afprøvet medicin og andre relevante informationer til de læger og sygeplejersker, der skal overtage patienten. Og afgørende skal opsummeringen være kortfattet.
“Journalen har vi jo altid adgang til, men det er vigtigt at sørge for, at de modtagende læger og sygeplejersker får de væsentlige informationer uden at skulle læse mange hundrede journalsider igennem,” siger hun.
Skrevet af Nina Bro