Epilepsi Nyhedsbrevet

Vil den kliniske retningslinje overhovedet få effekt.

Den bekymring har ledende overlæge på den neurologiske klinik på Aarhus Universitetshospital, Per Sidenius, som selv har bidraget til andre projekter, som skulle give evidensbaserede anbefalinger til behandlingen af epileptiske patienter.

”Helt overordnet er det en god øvelse at undersøge, hvad der er evidens for. At give behandlingsområder referenceværk, som man kan finde evidensen bag interventionerne. I processen opdager man jo, at der foregår meget, der ikke er stærk evidens bag. Jeg synes, at der er leveret godt arbejde,” siger Per Sidenius.

”Men jeg er bekymret over de valg, arbejdsgruppen har foretaget. Hvorfor har man fokuseret akkurat på de spørgsmål – andre kunne være lige så relevante. Hvad ligger bag valgene? Det er ikke klart.”

”Men fremfor alt er jeg bekymret for, om retningslinjen egentlig vil få effekt. Om det vil ændre udredning og behandling af epilepsi for børn og unge. Og hvor længe holder anbefalingerne. På det medicinske område forældes anbefalinger hurtigt, og skal retningslinjen så opdateres?”

Per Sidenius har fulgt lignende projekter på tæt hold.

”I 1990’erne blev der udarbejdet en rapport om epilepsikirurgi. Det var den gang offentligheden og politikerne stadig var præget af debatten om det hvide snit, et indgreb i hjernen på psykiatriske patienter. Uden synderlig evidens nåede rapporten frem ti,l at epilepsikirurgi mindede om det hvide snit, og derfor anbefalede rapporten, at man afstod fra epilepsikirurgi. Den anbefaling blev efterlevet i en grad, så Danmark simpelt hen stoppede med den type indgreb. Det blev ulovligt.”

”Senere, i 2003, var jeg selv med til at lave rapporten, der viste, at epilepsikirurgi kan forbedre situationen for patienter, og siden er der så langsomt kommet gang i disse indgreb. Men vi er jo stadig forsigtige, eksempelvis kan epilepsiindgreb kun foretages ét sted i Danmark, nemlig på Rigshospitalet. Men det er dog lykkedes at nå op på internationalt niveau, når det gælder epilepsikirurgi.”

”Eksemplet med epilepsirapporterne kan forskrække mig. Hvordan rapporter med lav evidens kan have enorm indflydelse, mens arbejder a la Klinisk Retningslinje med meget høj grad af evidens ikke får indflydelse.”

”Der er jo ingen magt bag de kliniske retningslinjer. Det understreges, at der er tale om anbefalinger, og at lægerne stadig selv må vurdere, hvilken behandling patienterne skal have.

”Indrømmet jeg har et ambivalent forhold til lægers ret til selv at bestemme. De senere år har vist, at f.eks. kræftpakker kan være meget virkningsfulde. Pakkerne forpligter, men ganske meget er ikke særligt velbegrundede. Men de tromles i gennem, og så får de effekt.”

”På samme måde har det nationale indikatorprojekt haft stor indflydelse. Her fastlægges særlige procesmål, som flest mulige patienter skal gennem, og så monitoreres hospitalsafdelingernes indsats tæt. Det virker også.”

”I Region Midtjylland er der gennemført en apopleksiplan, og det startede som en besparelse. Ifølge planen skulle apopleksien samles i Holstebro og på Aarhus Universitetshospital, og der blev stillet krav om MR scanninger og risikovurderinger. Det virkede, selvom det var hårdt for afdelingerne. Man kan frækt sige, at det var godt for patienterne, men personalet døde.”

”Men det lykkedes også, fordi det skulle lykkes. Det var en forpligtende spareplan. Politikerne, regionsledelsen og hospitalerne insisterede på den, og det blev en succes - for patienterne, men sandelig også af økonomiske grunde.”

”Overfor det står kliniske retningslinjer med meget høj grad af evidens. Men hvad kommer der mon ud af dem. Jeg frygter, at det bliver beskedent.”

Per Sidenius har andre bekymringerne:

”Hver gang der sættes ind med planer, pakker og retningslinjer, så øges opmærksomheden om bestemte patientgrupper. Og det sker vel at mærke på bekostning af andre patientgrupper.”

”Derfor har sådanne initiativer altid tabere, og meget ofte er det kronikerne, der betaler prisen. Det er dem, der mister opmærksomhed.”

”De fleste initiativer retter sig nemlig mod de raske, der kommer i akutte forløb. Sjældent er der hjælp til patienter, der er syge hver dag.”