Epilepsi Nyhedsbrevet

To store regeringsprojekter om epilepsi er nu afsluttet. Det betyder, at udvalgene bag nu er klar med en række anbefalinger, som er videregivet til Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Ministeriet skal beslutte, hvad der fremadrettet skal ske med anbefalingerne, og hvordan de kan udmøntes i praksis.

En fælles konference med deltagelse af afgivende og modtagende behandlerteam før afslutningen i børne- og ungeambulatorium. Tjekskemaer, som kan understøtte den systematiske tilgang i
konsultationerne.

Det er blot nogle af de anbefalinger, som det landsdækkende udvalg for Transition ”fra barn til ung til voksen” er kommet med i deres evaluering af det såkaldte transitionsprojekt, der er et af de store - nu afsluttede - regeringsprojekter om epilepsi.

Jens-Otto Skovgaard Jeppesen, adm. direktør for Epilepsihospitalet Filadelfia (foto øverst), der har haft det overordnede ansvar for projektet, har udelukkende fået positive tilbagemeldinger fra de involverede, der har på tætteste hold har oplevet overgangen fra børneafdeling til neurologisk afdeling.

“Fagpersoner, patienter og pårørende er godt tilfredse med den transition, vi har afprøvet. Vi har ramt noget centralt og fundet en model og praktik omkring det, som vi kan håndtere i virkeligheden. Derfor er min vurdering, at der er gode chancer for, at den igangsatte indsats vil fortsætte fremadrettet,” siger han.

De unge har taget godt imod den nye overgang
I alt 28 hospitalsafdelinger har bidraget til at finde løsninger på transitionsudfordringerne, altså problemerne ved patienternes overgang fra barn til ung til voksen, som tidligere har vist sig at være udfordrende, blandt andet på grund af forskellige kulturer med forskellige forventninger til, hvad patienterne selv kan tage hånd om.

“Det ser ud til, at landets hospitalsafdelinger har forfulgt den fælles model, vi har udformet, ganske langt og helt naturligt med mindre tilpasninger forskellige steder. Så tænkningen i modellen er blevet videreført. De unge synes bedre om overgangen nu,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.transition

Han påpeger, at man med den nye model sikrer, at der ikke går information tabt, fordi personalet i højere grad sikrer en bedre og mere systematisk overlevering på tværs af afdelingerne. Det kan handle om alt fra patientens medicinindtag til sygdommens udvikling og antal anfald i årenes forløb.

Nu kan Jens-Otto Skovgaard Jeppesen og resten af transitionsudvalget vente på, at
Indenrigs- og Sundhedsministeriet får set nærmere på anbefalingerne (se faktaboks herunder), som forhåbentlig vil betyde, at de unge også fremadrettet bliver taget bedre hånd om, når de skal overgå fra børneafdeling til neurologisk afdeling.

“Vi har lavet nogle anbefalinger, som vi synes er vigtige at følge til dørs,” siger direktøren.

Det andet projekt: Kommunerne skal klædes på til epilepsi

Det andet nu afsluttede projekt, som Jens-Otto Skovgaard Jeppesen og Epilepsihospitalet Filadelfia har stået i spidsen for, har titlen ”Udbredelse af sundhedsfaglig viden om epilepsi i kommunerne”.

Det er nemlig meget forskelligt fra kommune til kommune, hvordan forskellige personalegrupper håndterer opgaverne med epilepsi-patienterne, og derfor har der været brug for at klæde medarbejderne på med viden om sygdommen.

“Vi har kortlagt, at kommunernes ansatte har begrænset sundhedsfaglig viden om epilepsi og ofte er i tvivl om, hvordan de skal gribe personer med epilepsi an. For eksempel kan vi se, at ansatte i daginstitutioner og skoler sjældent har kontakt til målgruppen, mens kontakten er mere hyppig, hvis man arbejder på en døgninstitution,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen med henvisning til, at op mod 50 procent af alle adspurgte kommunale medarbejdere i projektet ikke oplever sig klædt på til eller er i tvivl om centrale sundhedsfaglige temaer.

Af samme årsag har projektet afprøvet forskellige værktøjer til at sikre, at de ansatte bliver klædt bedst muligt på.

App med ny, opdateret viden

Konkret har ansatte med hyppig kontakt til borgere med epilepsi afprøvet sundhedsfaglig viden gennem: e-læringsprogrammer, webinarer for ansatte på bosteder, undervisning på plejehjem, én indgang for formidling af viden i det almene område og ny proces mellem hospital og kommune. Men der har også været afprøvet konkrete modeller om sundhedsfaglig viden til ansatte, der sjældent har kontakt med borgere med epilepsi. De konkrete afprøvninger har fundet sted i fem kommuner.

Desuden har man testet en AI-baseret app (kunstig intelligens, red.), hvor medarbejderne i kommunen nemt og hurtigt har kunnet få svar på spørgsmål, som har været særlig relevante for egen funktion og faggruppe.

De mange værktøjer er nu testet i afprøvningskommunerne, og anbefalingerne foreligger i en rapport fra udvalget for udbredelse af sundhedsfaglig viden. Rapporten er videregivet til
Sundhedsministeriet, der nu skal tage stilling til den videre proces.

“Vi så jo gerne, at initiativerne kunne fortsætte. Det er nødvendigt, at nogen fra nationalt hold sørger for hele tiden at opdatere viden på området til de ansatte, så de er ordentligt klædt på i mødet med patienterne,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

“Vi håber, at vores anbefalinger bliver studeret indgående. De involverede kommuner har givet gode tilbagemeldinger til det landsdækkende udvalg fra de forskellige initiativer og afprøvninger. Det er nødvendigt, at der fra nationalt hold tages stilling til, hvordan der hele tiden kan opsamles tidsaktuel sundhedsfaglig viden om epilepsi til alle ansatte i kommunerne, så de bliver ordentligt klædt på i mødet med patienterne,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen
FAKTABOKSE:

Anbefalinger fra transitionsudvalget om transitionsprojektet:

På baggrund af det hidtidige arbejde med transition har udvalget følgende foreløbige
anbefalinger:
• Systematisk tilgang over for alle unge med epilepsi, der skal overgå fra barn/ung til voksen. Det er godt med individuelle tilpasninger, men der skal være en grundlæggende systematik og struktur i forløbene, som sikrer, at man kommer rundt om (alt) det relevante
• Fælles konference med deltagelse af afgivende og modtagende behandlerteam FØR afslutningen i børne- og ungeambulatorium
• Tjekskemaer, som kan understøtte den systematiske tilgang i konsultationerne
• Spørgeskemaer til vurdering af parathed og patientvurdering af transitionsforløb som led i kvalitetssikring
• Overlap mellem personale fra afgivende og modtagende afdeling
• Tidsmæssig udbredelse af transitionsperioden i forbindelse med implementering
• Ledelsesmæssig opbakning til implementering af systematiske transitionsforløb, herunder også personale- og ressourcemæssigt.

Kilde: Rapport om transition for unge med epilepsi fra børne- og ungeafdelinger til neurologiske afdelinger.
—
Anbefalingerne vedr. ”Udbredelse af sundhedsfaglig viden om epilepsi i kommunerne” omfatter bl.a.:

• AI baseret videnssystem – let enkel adgang til viden om epilepsi, som genererer konkrete svar tilpasset brugerens baggrund.
• Anbefalinger, som skal sikre den fornødne infrastruktur, forankring, ansvar og roller.
• National enhed, som skal vedligeholde og udbygge en sundhedsfaglig e-platform om epilepsi.
• Forankringspunkt i kommunerne, så der er én indgang til kommunerne. Kontaktpunkt for
medarbejdere i kommunen skal sikres, så tilbud også kan formidles gennem det almindelige ledelsessystem.

Kilde: Rapport om transition for unge med epilepsi fra børne- og ungeafdelinger til neurologiske afdelinger.

Om epilepsisatsningen:
En høring om epilepsiindsatsen på Christiansborg førte til en bevilling på 32,3 mio. kroner til
epilepsiområdet tilbage i 2019. Der blev afsat midler til følgende initiativer:
Kliniske retningslinjer og visitationsretningslinjer (3 mio. kr.)
Tværsektorielle forløbsprogrammer/-beskrivelser (1,3 mio. kr.)
Udbredelse af viden om epilepsi (5 mio. kr.)
Overgang fra barn til voksen og transitionsklinikker (12 mio. kr.)
Tværfaglig funktionsevnevurdering og rehabiliteringsindsatser (10 mio. kr.)
Statusevaluering af indsatsen (1 mio. kr.)