Epilepsi Nyhedsbrevet

BOGANMELDELSE
Epileptiske anfald kan have en så massiv indflydelse på patienternes liv, at konsekvenserne kan opleves som ude af proportioner i forhold til anfaldenes hyppighed og længde, påpeger britisk neurolog i sin fremragende bog om epilepsi.
Ingen som læser "Brain Storm – Detective Stories from the World of Neurology", skrevet af den britiske topneurolog Suzanne O’Sullivan, vil bagefter kunne føle andet end sympati og omsorg for mennesker, der er ramte af epilepsi - denne ikke fuldt opklarede, men ofte umenneskeligt invaliderende lidelse.

Brainstorm udforsker hjernens indre virke. Især i forbindelse med epilepsi, der blandt andet kan opstå af så forskellige årsager som mangel på ilt ved fødslen, traumatisk hovedskade og intrakranielle tumorer samt af en række årsager, som endnu ikke er forstået.

Hjernen er den mest komplekse struktur i universet. Neurologer skal hitte frem til livsforandrende diagnoser ud fra de mindste spor, som de ofte ikke engang kan se, når patienterne møder op i klinkken. Og det er dette ultimative medicinske detektivarbejde, som O’Sullivan tager sine læsere med til som flue på væggen, når hun følger ledetrådene fra sine patients symptomer og frem til diagnose.

Suzanne O’Sullivan skriver dybt engagerende om såvel epilepsi som om en række af sine patienter. Heriblandt den højtflyvende business-advokat, som udvikler epilepsi efter, at hans frontallapper led skade under et røverisk overfald, den unge kvinde Eleanor, hvis mindste bevægelser trigger et anfald, hvorfor hun ikke tør bevæge sig ud af sengen - og skolepedel Donal, som udvikler anfald, der får ham til at se De syv små Dværge. Nogle reagerer på medicin, andre er kandidater til operation; og et mindretal må leve med deres symptomer.

Mange af O’Sullivans patienter er tidligere blevet opgivet af kolleger. Enten fordi man ikke har kunnet stille en diagnose, fordi patienternes symptomer og anfald var helt ude af kontrol eller fordi, man ikke har kunnet finde ud af hvorfor og hvorfra i hjernen, at deres anfald startede. Eller måske man hverken har haft kompetencer eller ressourcer til at udrede patienterne korrekt på mindre hospitaler. Om sit diagnostiske arbejde skriver hun blandt andet:

”At diagnosticere en neurologisk tilstand er som at løse et puslespil, men hvor du sjældent har alle brikkerne. Du får 10 brikker af et 100-briks puslespil og bliver bedt om at forudsige det endelige billede fra netop dem. I tilfælde af epilepsi er der ingen definitiv test for epilepsi, og symptomerne kan variere markant.”

Men trods et sublimt diagnosticeringsarbejde, som hun redegør usædvanligt grundigt og detaljeret for i forhold til hver eneste patient, så viser disse tilsyneladende omhyggeligt opnåede meget specifikke diagnoser også, hvor vanskelig eller umulig vejen til succesfuld behandling kan være på grund af manglende viden om hjernen og patienters deraf manglende opnåelse af succesfulde behandlinger:

”Der er stadig kæmpe huller i vores viden om hjernen. Selv de grundlæggende spørgsmål forbliver ubesvarede. Det er først i det 21. århundrede, at vi overhovedet har nogen idé om, hvordan vi f.eks. er i stand til at gemme minder. Når vi endnu ikke rigtig har fattet de normale funktioner, betyder det, at vi stadig har store problemer med at forklare de underlige ting, der sker, når en hjerne er syg”, forklarer Sullivan, der kalder hjernen for et ’lusket’ organ.

Mange af O’Sullivans historier er stærkt livsbekræftende, men en del er sørgelige, og hun er befriende ærlig omkring fagets og egne begrænsninger. Blandt andet er hun derfor også omhyggelig med ikke at påvirke patienter, der står foran en beslutning om at gennemgå en operation. En forsigtighed hun begrunder med henvisning til en tidligere patient, som var lykkeligt gift, en yderst velfungerende forretningsmand, hvis lejlighedsvise anfald hans arbejdsgiver anså som et mindre onde set i lyset af hans gavn for virksomheden. Patienten valgte behandling af sin epilepsi med hjernekirurgi. Operationen var vellykket, men bagefter led han af så voldsomme depressioner og ændringer af sin karakter, at hans nye tilstand førte til, at hans arbejdsgiver fyrede ham, og han blev skilt fra sin kone.

O’Sullivan lægger heller ikke skjul på, at en del af hendes patienter ikke lige nu har den store medicinske gavn af hendes prisværdige detektivagtige diagnosticeringsarbejde, og at de i stedet skal søge deres håb i fremtiden mere end i nutiden. For selv om der er sket store fremskridt indenfor eksempelvis billeddiagnostik de seneste 20-30 år, så er behandlingerne indenfor neurovidenskab - og hermed også epilepsi - indtil videre ikke forbedret i samme tempo ifølge hende.

”Teknologi har været god til at afsløre nogle af hjernens grundlæggende processer. Jeg tror, det har fået folk til at tro, at MR-scanninger har været svaret på alt. Men i forhold til hjælpe os med at behandle hjernesygdomme, har det virkelig ikke hjulpet overhovedet. Alt, hvad vi gør i øjeblikket, er at vi producerer mere og mere sofistikerede måder at se den sunde hjerne på.”

Så selv om hendes patienter angiveligt er glade for den indsats, som hun og hendes hospital gør på deres vegne, ligesom de ikke mindst glade for at få en forklaring på deres symptomer, så er sygdommen for mange af dem fortsat en tragedie, som de på bedste vis må forsøge at magte mere eller mindre selv. De fleste er dog mere heldige og opnår enten helbredelse eller hjælp, selv om det kan tage år nogle gange at finde frem til den helt præcise diagnose og behandling.

At hendes patienter ofte selv skal finde ud af, hvordan de skal håndtere andre menneskers frygt for deres anfald samtidigt med, at de ofte diskrimineres og stigmatiseres af det omgivende samfund, piner tydeligvist O'Sullivan.

”Mennesker med epilepsi er ikke til fare for nogen. Ingen ville overvære et astmaanfald og mene, at det var frivilligt eller udtryk for en del af din personlighed. Men så snart man ser noget, som kommer fra hjernen, har folk svært ved at løsrive det fra ens personlighed,” kritiserer O’Sullivan, der dog samtidigt understreger, at mange af hendes patienter også beretter om stor hjælpsomhed fra mennesker, de ikke kender, når de for eksempel får et anfald på gaden.

Suzanne O’Sullivan har ikke blot mødt og behandlet tusinder af patienter gennem sine mere end 20 år som neurolog. Hun er også en fremragende fortæller – uanset om det handler om hendes egne kliniske erfaringer eller hendes faglige, videnskabelige indsigt i neurologi og epilepsi. Hun placerer sig derfor fint og solidt i slipstrømmen på den amerikanske, men nu afdøde neurolog, Oliver Sacks, som blandt andet blev verdens berømt på sin bog om neurologiske skader i "Manden der forvekslede sin kone med en Hat".

Skrevet af Maria Cuculiza

Brain Storm - Detective Stories from the World of Neurology
Suzanne O’Sullivan
148 kroner