Epilepsi Nyhedsbrevet

Manglende landsækkende kvalitetsdata, monitorering, opdatering af behandlingsvejledninger samt for få ensartede patientforløbsprogrammer er svagheder i dansk epilepsiindsats. Forbedret og mere ensartet udredning, behandling og rehabilitering er nogle af vejene til lavere dødelighed, højere livskvalitet og færre sociale følgevirkninger af hjernesygdommen – lyder det fra de faglige eksperter.

Det skal kunne måles og følges, om epilepsiudredningen sker til tiden og efter den nyeste kliniske og diagnostiske viden. Behandlingsindsatsen skal samtidig styrkes med ensartede patientforløbsprogrammer inden for de specialiserede funktionsområder. Der skal fokus på en tværgående indsats for rehabilitering af epilepsipatienter. Og så skal den genetiske forskning og diagnostik styrkes for at fremme personlig medicin, flere skal behandles kirurgisk og behandlingstilbud som f.eks. diætbehandling skal have øget fokus.

Det er et udpluk af de input til forbedringer af indsatsen for epilepsipatienter, som er resultatet af en række møder om en forbedret epilepsiindsats i Danmark, ikke mindst flere møder med formanden for Folketingets sundhedsudvalg, Liselott Blixt (DF) efter hun i foråret fortalte, at hun vil arbejde for at Danmark får en plan for epilepsiområdet.

Først mødtes Liselott Blixt med Epilepsiforeningen, som redegjorde for patienternes frustrationer over mangler i den danske epilepsiindsats. Siden besøgte formanden for Folketingets sundhedsudvalg det landsdækkende Epilepsihospital Filadelfia for at få syn for sagen omkring den seneste udredning og behandling i den danske epilepsiindsats og de mangler og muligheder, der her opleves og kan peges på. Tilstede i Filadelfia var også Epilepsiforeningen.

Liselott Blixt fik her de første input til et kommende løft og plan for en forbedret indsats inden for epilepsien.

Efter mødet med Liselott Blixts udtalte adm. direktør Jens-Otto Skovgaard Jeppesen, Filadelfia:
”Vi har haft et særdeles godt og konstruktivt møde med formanden for Folketingets sundheds- og ældreudvalg. Vi vil fra Epilepsihospitalet stille os til rådighed med vores faglige ekspertise og input til forbedringer indenfor udredning og behandling – for at fremme et tiltrængt landsdækkende løft for patienter og borgere med epilepsi – og vi vil bl.a. bakke op om en tiltrængt landsdækkende kvalitetsdatabase til styrket evidens og dokumentation”.

Siden mødet på Filadelfia har epilepsilægerne drøftet indspil til en kommende plan, og summen af disse møder og samtaler er nu udmøntet i en liste med forslag.

Optimering af udredningen er et af forslagene. Udredningen skal være i gang inden for tredive dage efter første mistanke om epilepsi, mener nøgleaktørerne på epilepsiområdet, og derudover skal den foretages på baggrund af den nyeste viden på området. Det lyder indlysende, men punkterne er med, fordi de neurologiske afdelinger i årevis har haft måneders ventetid på udredning til epilepsi. En ny videnskabelig undersøgelse med data fra 2013 viser, at der er stor forskel på, hvor mange epilepsidiagnoser, der bliver stillet i landets kommuner – og den giver anledning til forundring over uligheden på tværs af landet. Dette skal ses sammen med flere ledende overlægers bekymring over, at tempoet som følge af udredningsretten må opprioriteres på bekostning af grundigheden, når ressourcerne på afdelingerne er knappe.

Formanden for Epilepsiforeningen Lone Nørager udtaler:
”Epilepsi er en af de største neurologiske lidelser, så der er tale om en stor gruppe mennesker, og det kan have store menneskelige konsekvenser, hvis man ikke får den rigtige udredning i tide. Jo før man får en ordentlig udredning og behandling, desto større er chancen for at få så godt et ordentligt og godt liv, for tilknytning til arbejdsmarkedet og den slags.”

Formanden for Dansk Epilepsi Selskab, speciallæge Ph.D. Helle Hjalgrim, er enig:
”Det er vigtigt at få udredt, om der er tale om epilepsi eller ej. Sygdommen har enorme konsekvenser for det enkelte menneske og den enkelte familie. Epilepsi er meget andet og mere end anfald, og fordi det har så omfattende konsekvenser, er det rigtig vigtigt at få stillet den rigtige diagnose ”.

For at opnå det, peges der fra Epilepsiselskabets side på, at der skal etableres metoder til at måle processen fra første mistanke til udredning, og det optimale vil være, at Sundhedsstyrelsen følger med i, om de neurologiske afdelinger overholder udrednings- og behandlingsgarantierne på epilepsiområdet. Gerne med samme omhu, som den følger med i, om tidsfristerne i kræftpakkerne bliver overholdt. Hun medgiver, at epilepsi i mange tilfælde ikke kan udredes på en måned, men det vigtige er, at udredningen påbegyndes, også i de tilfælde, hvor man er nødt til at afvente patientens næste anfald.

”I mange tilfælde er man nødt til at vente, til andet anfald kommer, og det kan godt tage måneder, men i den tid kan man godt foretage de indledende øvelser. Man kan godt indrullere patienten i systemet, i stedet for at sende ham eller hende hjem og vente på næste anfald. Patienterne kommer måske ikke fra afdelingen med en diagnose i første omgang, men så er de dog i systemet, og man er i gang,” siger Helle Hjalgrim.

Kvalitetsdatabase ønskes
Blandt epilepsiens faglige aktører er forudsætningen for en opkvalificering af indsatsen, at Danmark får en landsdækkende kvalitetsdatabase med opgørelse af klinisk effekt, værdi af behandlingen og værdi for patienterne (PRO og PROM).

Manglende adgang til data er en af de store forhindringer for udvikling på epilepsiområdet.
”Der er rigtig mange områder inden for epilepsi, hvor vi hverken kan dokumentere, bevise eller afvise noget som helst, fordi vi ikke har adgang til data, eller data simpelthen ikke eksisterer. Der sidder måske kolleger rundt i landet og registrerer data allerede, men oplysningerne bliver ikke samlet ét sted, og derfor har vi ikke overblik over udredning, diagnosticering, behandling, opfølgning, rehabilitering og effekten af det, vi gør,” siger hun.

En national kvalitetsdatabase kunne være afsæt for vigtige forbedringer af både udredning og behandlingen på epilepsiområdet. Blandt andet vil det blive muligt at følge med i, om afdelingerne følger de eksisterende retningslinjer på området.

I den forbindelse kan det blive nødvendigt med en opdatering retningslinjerne; epilepsien trænger til, at der udvikles egentlige patientforløbsprogrammer for de specialiserede funktionsområder.

”I øjeblikket foreligger der et sæt retningslinjer, som er tilbage fra 2005, og der er sket en del siden dengang. Hele genetikken er accelereret de seneste ti år og det er ikke nævnt i retningslinjerne. Neurologisk Selskab har godt nok retningslinjer på det neurologiske område, men vi vil gerne have nogle specifikke forløb, så vi sikrer, at de internationale vejledninger for epilepsibehandling bliver fulgt. For eksempel er der brug for fokus på retningslinjen om at revurdere diagnosen, hvis patienten ikke er anfaldsfri efter to forskellige medicinske præparater. Det sker ikke i dag,” siger Helle Hjalgrim.

Lone Nørager Kristensen forventer, at Epilepsiforeningen og de faglige aktører vil blive indbudt til en dialog om de forslag, som Liselott Blixt vil tage med sig i arbejdet for at løfte epilepsiområdet, men før da vil hun ikke udpege noget som vigtigere end andet.

”Vi ønsker selvfølgelig at få løftet området som helhed. Det hele hænger jo lidt sammen, og det handler meget om at få en mere struktureret og ensartet behandlingsmodel, så man får den samme behandling uanset, om man går i Aarhus, Odense eller Esbjerg. Patienterne har krav på et ensartet tilbud”.

Helle Hjalgrim kalder de fem input for ambitiøse og nødvendige.
”Det er vanskeligt at fremhæve, hvilke der er mest vigtig, for der skal en sammenhængende indsats til for at løfte epilepsien i Danmark. Epilepsi er en af de største neurologiske sygdomme”.

Se planens fem punkter her

 

’En landsdækkende kvalitetsdatabase” må ejes af en national styregruppe’
Ioannis Tsiropoulos, overlæge ved Epilepsiklinikken, Rigshospitalet
”Jeg er meget enig i, at der skal lægges en plan og også tilføres midler til epilepsiområdet, men eftersom vi ikke kender omfanget af de ressourcer, der eventuelt vil blive tilført området, synes jeg, at man skal prioritere, hvilke nye behandlingsområder, man vil satse på, og kirurgi skulle klart prioriteres højere end f.eks. diætbehandling. Jeg er selvfølgelig biased, fordi vi er det eneste kirurgicenter i Danmark, men jeg mener, at man kan argumentere for, at behandlingseffekten af diætbehandling ikke kan sidestilles med effekten af kirurgi, og diætbehandling er heller ikke relevant for en lige så stor gruppe patienter, som kirurgi er.
Med hensyn til at etablere en landsdækkende kvalitetsdatabase, så tror jeg, at den skal ejes af en national styregruppe, og ikke af en enkelt institution. Ideen er god, og vi har arbejdet med den i 25 år. Vi havde faktisk en, men den kunne ikke fortsætte på grund af mangel på ressourcer.
Det ville give et meget stort løft at kunne skaffe data til politikere og planlæggere.
Jo mere data, vi har, desto bedre kan vi planlægge indsatsen for patientgruppen. Som læge tænker jeg selvfølgelig også på de forskningsmæssige aspekter. Kan man skaffe resultater gennem forskning, kommer det også patienterne til gavn. Vi har muligheden i Danmark, fordi vi har alle de registre, så det ville ikke være så ressourcekrævende. Og endelig kan jeg selvfølgelig ikke være mere enig i, at forskningen skal styrkes.”

Vi har behov for standarder og kvalitetssikring af udredningen
Annette Sidaros, afdelingslæge ved neurofysiologisk klinik, Rigshospitalet
”Det er et fint oplæg med vigtige forslag, som jeg kun kan tilslutte mig. I betragtning af hvor mange, der lider af epilepsi, får området utrolig lidt fokus. Der er mange fejldiagnoser, og det er noget af det, man bør kigge på, for det er jo ikke uden konsekvenser at blive behandlet livslangt med medicin med risiko for bivirkninger, hvis det faktisk ikke er epilepsi, så der er afgjort behov for standarder og kvalitetssikring af udredningen. Blandt andet kunne vi have brug for mere opmærksomhed på henvisning til epilepsikirurgi. Vi får ofte patienterne henvist meget senere, end det burde være sket.
Det ville absolut være godt med en fælles landsdækkende database, så vi kan få styr på, hvordan udredningen foregår og få sikret kvaliteten.”

”Det er en fantastisk godt oplæg, der opsummerer udfordringerne på epilepsiområdet virkelig godt"
Sándor Beniczky, Professor, Epilepsihospitalet Filadelfia og Aarhus Universitetshospital
”Det er en fantastisk godt oplæg, der opsummerer udfordringerne på epilepsiområdet virkelig godt. Det er præcis, hvad vi har brug for.
Jeg er jo nok biased, men i min optik er en af de største udfordringer at få patienter med fokal epilepsi, som efter to års forsøg ikke responderer på medicin, til revurdering og udredning til eventuel kirurgisk behandling. Vores data viser, at der går 18-20 år, og i min optik er det, den vigtigste udfordring.
Andre neurologiske sygdomme har været opprioriteret i forhold til epilepsi. Der skrives meget om apopleksi og demens, men ikke så meget om epilepsi, og det er vigtigt, at vores kolleger, som ikke ved så meget om epilepsi, får mere opmærksomhed på sygdommen.”

Elena Gardella, overlæge, NeuroFysiologisk afdeling, Epilepsihospitalet Filadelfia
”Jeg er fuldstændig enig. Der er mange ting, der kan optimeres i forhold til patientforløb og for at forebygge, at der stilles forkerte diagnoser.”

Skrevet af Nina Bro