Epilepsi Nyhedsbrevet

Det nationale udvalg for Nationale Kliniske Retningslinjer har sat arbejdet med at udarbejde retningslinjer for epilepsi for voksne på pause.

Dansk Epilepsiforening har ellers ansøgt om at få arbejdet sat i gang. Men udvalget har valgt at se tiden an. ”Der er allerede en NKR for udredning og behandling af børn og unge med epilepsi under udarbejdelse. NKR sekretariatet vil med afsæt heri vurdere, om der også er behov for en NKR for voksne med epilepsi,” skriver udvalget i sit referat.

"Det er meget beklageligt, at man udsætter arbejdet med nationale kliniske retningslinjer på voksenområdet, til man er færdig på børneområdet,” siger Lone Nørager Kristensen, formand for Dansk Epilepsiforening. ”Der er betydelig forskel på udfordringerne på børneområdet og på de følger, epilepsien giver i voksenlivet og hvad med alle dem, der får epilepsien i deres voksenliv? Vi ved jo også, at de udvalgte spørgsmål, som der arbejdes med på børneområdet, er stærkt selekterede og eksempelvis ikke vil gå i dybden med behovet og evidensen for rehabilitering af voksne med epilepsi – noget som vi ellers fra patientforeningens side oplever er et betydeligt og gennemgående problem for mange voksne med svær epilepsi."

I sin ansøgning gennemgår Epilepsiforeningen, hvorfor der er behov for retningslinjer også for voksen-epilepsi. ”Ca. 55.000 danskere har epilepsi; heraf er ca. 3⁄4 af patientpopulationen voksne over 18 år,” skriver foreningen i sin ansøgning. ”Af disse har ca. 1/3 en medicinsk intraktabel epilepsi, og er som følge heraf i væsentlig grad fysisk, socialt og/eller psykisk belastede af sygdommen.”

”Korrekt udredning og diagnosticering af epilepsi udgør en betydelig udfordring; mellem 10 - 20 % får stillet diagnosen epilepsi uden at have epilepsi. Førende fagfolk anslår at tallet nærmere er 20 – 30 %.”

”Diagnosen medicinsk intraktabel epilepsi bør overvejes ved tilbagevendende epileptiske anfald, hvor det ikke er sandsynligt, at der ved medicinsk antiepileptisk behandling vil kunne opnås anfaldsfrihed. Når ca. 30% af patienterne ikke opnår fuld anfaldskontrol, kan dette skyldes forkert klassifikation af anfald og bør give anledning til diagnostisk revurdering. Samtidig er det vigtigt at sikre det nødvendige fremadskridende flow i patientforløbet, så patienterne konsekvent henvises til en stadig mere specialiseret vurdering samt behandings- og rehabliteringsindsats. ”

”Det udgør i den sammenhæng også en generel udfordring, at patientpopulationen er så heterogen sammensat som tilfældet er; eksempelvis ses særlige behov og behandlingsudfordringer hos gravide, hos udviklingshæmmede samt hos +65 årige. Dette underbygger samtidig vigtigheden af en tilstrækkelig specialiseret tilgang til området.”
”Epilepsi er således ikke én sygdom, men mange forskellige undergrupper med forskellige anfald, ætiologi, prognose og hver sin specifikke behandling. Derfor er korrekt udredning og diagnosticering så afgørende for et godt behandlingsresultat. Afhjælper dette ikke situationen, bør der igangsættes hurtig og målrettet rehabilitering af voksne, for at mindske følgerne af epilepsien.”

I ansøgningen fremhæves det også, at flere end 2500 patienter med intraktabel epilepsi er potentielle kandidater til epilepsi-kirurgisk behandling. Af dem skønnes det, at kirurgi vil være en realistisk behandlingsmulighed for 5-10 procent, altså kandiderer mellem 100-250 patienter om året til epilepsi-kirurgi. Men i Danmark opereres aktuelt mellem 20-40 patienter om året.