Epilepsi Nyhedsbrevet

To store krævende regeringsprojekter om epilepsi nærmer sig nu deres afslutning. Projekterne, som blev igangsat i 2019 og 2020, som en del af Epilepsisatsningen, har kostet tilsammen 17 mio. kr.

Det overordnede ansvar for projekterne har ligget hos Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor direktør Jens-Otto-Skovgaard Jeppesen, er parat til at give sin status.

Transitionsprojektet: Modellen fungerer

28 hospitalsafdelinger har bidraget til at finde løsninger på transitionsudfordringerne, altså problemerne ved patienternes overgang fra barn til ung til voksen. Netop disse overgange har et samlet sundhedsvæsen ikke håndteret tilfredsstillende.

“Det er vores indtryk fra de foreløbige meldinger rundt om fra landets involverede hospitalsafdelinger, at modellen bidrager til en mere systematisk og bedre overgang for de unge”.

Sådan siger direktør ved Epilepsihospitalet Filadelfia, Jens-Otto Skovgaard Jeppesen (foto) om det første af de to regeringsprojekter om epilepsi - det såkaldte transitionsprojekt, der er en del af epilepsi-satsningen, og som hospitalet især har været involveret i.

Et projekt, der i 2019 blev bevilliget 12 mio. kr. fra Christiansborg, og som skal sikre, at overgangen fra barn til ung til voksen fra landets børneafdelinger til de neurologiske afdelinger bliver lettere for patienterne.

“Kulturen er anderledes på en neurologisk afdeling, end den er på en børneafdeling, forstået på den måde at børn og unge og deres forældre oplever en større opmærksomhed i børneafdelingerne. Forventningerne til den unge voksnes egen indsats og involvering fra personalet i de neurologiske afdelinger har nok været for store, eller der har måske ikke været en tilstrækkelig gensidig forventningsafstemning om overgangen mellem de to afdelinger,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Derfor har Filadelfia udformet en fælles model med alle vigtige informationer om patienten og behandlingen, som skal overdrages ved transitionen fra børneafdelingen til den modtagende neurologiske afdeling. Derudover er der afholdt et eller flere fælles møder mellem patient, pårørende og fagpersonale fra begge afdelinger.

“Det er forventningen, at det vil sikre, at der ikke i overgangen mellem afdelingerne går noget tabt, fordi afdelingerne arbejder bedre sammen,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Transitionsprojektet har arbejdet i to spor, et fagligt og et patient- og pårørende spor på de 28 deltagende hospitalsafdelinger.

Selvom vi nu er helt tæt på målet, som direktøren selv formulerer det, kan han ikke give det endelige svar på, hvordan de involverede har oplevet overgangen.

Tilbagemeldingerne fra regionerne/hospitalsafdelingerne vil nemlig først finde sted senere på efteråret. Herefter vil det landsdækkende udvalg for Transition komme med deres evaluering og anbefalinger af projektet, som vil blive samlet i en rapport, som publiceres inden udgangen på året.

Jens-Otto Skovgaard Jeppesen har allerede nu høje forventninger til tiden efter projektets afslutning:

“Transitionsprojektet er tilrettelagt på den måde, at den generelle model er blevet afprøvet på næsten alle de inviterede hospitalsafdelinger. Der har derfor langt hen ad vejen været tale om implementering af modellen. Det er forhåbningen, at afdelingerne skal fortsætte arbejdet og de gode resultater og erfaringer,” siger direktøren.

 

Kommunerne skal klædes på til epilepsi

Kommunerne spiller afgørende roller i epilepsipatienternes hverdag – men også med meget varierede kvalifikationer til at håndtere opgaverne.

Derfor blev der i Epilepsisatsningen afsat 5 mio. kr., til ”Udbredelse af sundhedsfaglig viden om epilepsi i kommunerne”. Projektet er afgørende for at sikre kvaliteten af den kommunale indsats. Også dette projekt er ledet af Epilepsihospitalet.

“Projektet har afdækket, at kommunernes ansatte har begrænset sundhedsfaglig viden om epilepsi og er i tvivl om, hvordan forskellige situationer bør håndteres. Der er derfor behov for at pege på og afprøve konkrete løsninger og værktøjer, så børnehavepædagogen, skolelæreren, sagsbehandleren, socialpædagogen og sosu-assistenten kan blive klædt bedst muligt på i mødet med borgeren”, siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Konkret har ansatte med hyppig kontakt til borgere med epilepsi afprøvet sundhedsfaglig viden gennem: e-læringsprogrammer, webinarer for ansatte på bosteder, undervisning på plejehjem, én indgang for formidling af viden i det almene område og ny proces mellem hospital og kommune. Men der har også været afprøvet konkrete modeller om sundhedsfaglig viden til ansatte, der sjældent har kontakt med borgere med epilepsi. De konkrete afprøvninger har fundet sted i fem kommuner rundt i vest, syd og øst i landet.

Lige nu er man desuden i gang med at udvikle en app-løsning, der forventes afprøvet i fire kommuner med tilbagemeldinger fra medarbejdere i slutningen af december i år. Det er hensigten at sikre ét sted, hvor medarbejderne i kommunen nemt og hurtigt kan få svar på spørgsmål, som er særlig relevante for egen funktion og faggruppe.

“Vi håber denne nye AI–tilgang (kunstig intelligens, red.) vil vise sig brugbar og øge tilgængeligheden for ny viden om sygdommen på en nutidig og relevant måde,” siger Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Flere af initiativerne er testet i afprøvningskommunerne, som nu vil udmunde i en evalueringsrapport med erfaringer og tilbagemeldinger fra kommunerne. Den endelige rapport vil først være færdig i 2024 - og vil derudover indeholde anbefalinger fra udvalget for udbredelse af sundhedsfaglig viden til gavn for alle landets kommuner.

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen

 

Om epilepsisatsningen:

En høring om epilepsiindsatsen på Christiansborg førte til en bevilling på 32,3 mio. kroner til epilepsiområdet tilbage i 2019. Nu er epilepsisatsningen snart rullet ud, og en evaluering fra Sundhedsstyrelsen forventes færdig i slutningen af 2023.
Der blev afsat midler til følgende initiativer i epilepsisatsningen:

Kliniske retningslinjer og visitationsretningslinjer (3 mio. kr.)
Tværsektorielle forløbsprogrammer/-beskrivelser (1,3 mio. kr.)
Udbredelse af viden om epilepsi (5 mio. kr.)
Overgang fra barn til voksen og transitionsklinikker (12 mio. kr.)
Tværfaglig funktionsevnevurdering og rehabiliteringsindsatser (10 mio. kr.)
Statusevaluering af indsatsen (1 mio. kr.