Epilepsi Nyhedsbrevet

Pårørende til mennesker med epilepsi kæmper med udbrændthed og oplever en høj grad af utryghed og mistrivsel på grund af sygdommen i deres familie. De efterlyser bedre sammenhæng i indsatsen, mere opmærksomhed og forståelse og bedre adgang til at tale med sundhedsprofessionelle og kommunale rådgivere om deres situation.
Det viser en spørgeskemaundersøgelse, som Epilepsiforeningen har foretaget blandt 892 pårørende til børn og voksne med epilepsi.
Undersøgelsen viser blandt andet, at 60 procent af de pårørende lever i bekymring for, at deres nærtstående skal få anfald, og for dennes fremtid. 62 procent er utrygge ved kommunens behandling af deres sag, og 52 procent af de pårørende har oplevet længerevarende stress.
Deltagerne i undersøgelsen er pårørende til personer, der er mere belastede af epilepsi end gennemsnittet, men besvarelserne vidner ifølge Epilepsiforeningen om, at der mangler fokus på trivsel i familier, der er ramt af epilepsi.
“Undersøgelsen viser, at det er et grundvilkår for mange familier med epilepsi at være bange for anfald og presset i sin dagligdag. Den viser, at der ikke er særligt mange håndsrækninger til mennesker med epilepsi, og derfor falder opgaven tilbage på familien, og der er altså en opgave at løse,” siger direktør i Epilepsiforeningen Per Olesen.
Særligt forældre til hjemmeboende børn med epilepsi er berørt og 25 procent svarer i undersøgelsen, at deres barns sygdom i høj grad påvirker dem negativt.

Kamp med kommunen
En af de pårørendes store udfordringer er samarbejdet med kommunen. I forhold til skoler, daginstitutioner og botilbud er der relativt få problemer, men dialogen med forvaltningen opleves ofte som belastende, og næsten 80 procent af de pårørende oplever, at deres sagsbehandlinger ikke ved tilstrækkeligt om epilepsi.
Kun fire ud af 100 oplever, at tilliden til kommunen er intakt, efter at de har opsøgt forvaltningen for at få hjælp eller støtte.
En mor siger i undersøgelsen, at hun oplever kampen med kommunen som næsten lige så slem som kampen med epilepsien.
Generelt ønsker de pårørende at blive mødt med mere forståelse og tillid fra kommunens sagsbehandlere, kortere sagsbehandlingstider og desuden færre kontaktpersoner, der til gengæld skal have større viden om epilepsi, så de bedre kan rådgive om mulighederne for hjælp og støtte.

Savner støtte fra hospitalet
Problemerne findes også i relation til hospitalerne, hvor mange pårørende finder, at der mangler fokus på familien, og 61 procent at de pårørende svarer således i undersøgelsen, at de ikke bliver spurgt af hospitalspersonalet, hvordan de har det, og omtrent lige så mange fortæller, at de savner at tale med en fagperson om deres situation.
Det kommer bag på Per Olesen, at så mange pårørende føler sig kørt ud på et sidespor i forhold til hospitalsindsatsen.

“Det er rigtig ærgerligt, for epilepsi er i den grad også en pårørendesygdom, som rammer hele familien. Undersøgelsen bekræfter den mangel på sammenhæng mellem sundhedsvæsenet og kommunernes indsatser, som vi har kendt til i mange år, og som er så nødvendig at få etableret. Det er frustrerende, og det slår også igennem i denne undersøgelse,” siger han.

Per Olesen anerkender, at hospitalets opgave først og fremmest er at behandle den syge, og at der er grænser for, hvad de pårørende kan inddrages i, men familiernes udfordring er, at der følger så meget andet med epilepsi, som måske fylder mere i deres verden, og som de har behov for, at sundhedspersonalet forstår.
“For en del epilepsipatienter er rehabiliteringsbehov og afledte problematikker med kognitive vanskeligheder en del af pakken, og for de patienter bliver det meget tydeligt, at hospitalsvæsenet har fokus på behandlingen og ikke alt det andet, der følger med at leve med en kronisk sygdom. Det er rigtig ærgerligt, for det var måske der, man skulle lægge de fleste ressourcer, for det er de familier, der har det allersværest,” siger han.

Skrevet af Nina Bro