Epilepsi Nyhedsbrevet

Høringsrunde om klinisk retningslinje om epilepsi uden større kritik – men Dansk Epilepsiforening er skuffet.

Sundhedsstyrelsen er i gang med at gennemgå de høringssvar, de fleste aktører på epilepsiområdet har indsendt for at påvirke styrelsens anbefalinger til national klinisk retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge.

Mest opsigtsvækkende er det, at retningslinjen anbefaler, at yderligere vurdering af patienter med medicinsk intraktabel (svært behandlelig) epilepsi skal igangsættes, så snart to velvalgte medicinske behandlinger har vist sig at være utilstrækkelige. Det er betydeligt hurtigere, end det sker i dag – men svarende til, hvad den Internationale Liga mod Epilepsi anbefaler.

23. marts blev Sundhedsstyrelsens anbefaling sendt til høring og de relevante organisationer har afleveret deres svar. Der var frist 9. april, og det forventes, at den endelige version er klar 9. juni 2015, så retningslinjen kan træde i kræft 30. juni.

Men der bliver næppe større ændringer. Det er forventningen, når man spørger de parter, som har deltaget i høringsrunden:

”Der har været kritik af metodevalget, som var meget snærende. Det er jeg enig i, men på den anden side er det vigtigt at holde sig til anbefalinger, som kan dokumenteres, selvom det viser sig at være beskedent,” siger Helle Hjalgrim, som er formand for Dansk Epilepsi Selskab, og som også sad i arbejdsgruppen bag retningslinjen. Hun understreger, at der er anbefalinger, hun er tilfreds med: ”Jeg er især tilfreds med, at anvendelsen af epilepsikirurgi, VNS og diæt er vurderet med tilnærmelsesvis evidens – og at man skal forholde sig til den slags relativt hurtigt.,”

Hun glæder sig også over, at retningslinjen anbefaler, at man skal forholde sig til diagnosen for medicinsk intraktabel epilepsi væsentligt tidligere end i dag.

Heller ikke formanden for de praktiserende lægers videnskabelige selskab, DSAM, Lars G. Johansen, forventer, at retningslinjen ændres på afgørende punkter. ”Anbefalingen afviger ikke meget fra praksis, og de fleste relevante parter har deltaget i processen,” siger han.

Børnelægerne forventer heller ingen ændringer: ”På mange områder anbefaler den kliniske retningslinje, hvad der allerede er praksis,” siger Hans Christian Laugaard-Jacobsen, overlæge, speciallæge i pædiatri, Aalborg Universitetshospital.

Formålet med nationale kliniske retningslinjer er at give læger, sygeplejersker , hospitaler, men også pårørende og patienter et indblik i, hvad der er den mest korrekte måde at diagnosticere og behandle sygdommen på. Meningen med retningslinjerne er at medvirke til at gøre udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge ensartet over hele landet.

Hvad angår netop denne retningslinje er formålet mere præcist at give ”anbefalinger for, hvordan udredning af børn og unge, hos hvem der er mistanke om epilepsi, bør foregå, så en korrekt og hurtig diagnostik kan sikres.”

Fokus har bl.a. været at besvare og dokumentere en række spørgsmål, som der hidtil kan have været tvivl om, nemlig :

• At afgrænse, hvilke børn og unge, der tilbydes MR-scanning og langtids-video EEG.
• At anvise den akutte behandling af epileptiske anfald, f.eks. anbefales buccalt midazolam frem for rektalt stesolid for de fleste børn og unge.
• Der gives anbefalinger til udfasning af antiepileptisk medicinsk behandling (AED).
• Præparatvalg til behandling af konvulsivt status epilepticus,
• Anbefaling til hvordan patienter med medicinsk intraktabel epilepsi bør udredes
• Anbefaling af behandlingsalternativer til børn og unge med epilepsi, som ikke responderer på antiepileptisk medicin, nemlig epilepsikirurgi, ketogen diæt og nervus vagus stimulation.
Målgruppen er især børnelæger og neurologer. Men den er også relevant for sygeplejersker og læger, der modtager, udreder og behandler børn med anfald.

Sundhedsstyrelsen klassificerer de kliniske retningslinjer som faglig rådgivning, fagpersoner anbefales at følge. De er altså ikke bindende i juridisk forstand, og det understreges, at ”det vil altid være det faglige skøn i den konkrete kliniske situation, der er afgørende for beslutningen om passende og korrekt sundhedsfaglig ydelse.”

Det understreges også at: ”Der er ingen garanti for et succesfuldt behandlingsresultat, selvom sundhedspersoner følger anbefalingerne.”