Epilepsi Nyhedsbrevet

Nye anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen skal sikre bedre patientforløb på tværs af sektorer, så mennesker med epilepsi oplever sammenhængende forløb. Men et er ordene – noget andet er, om anbefalingerne kan fungere.

Kontakten mellem kommune og hospitaler skal styrkes. Sådan lyder hovedbudskabet i de nye anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med epilepsi fra Sundhedsstyrelsen, som udkom i august i år.
Overlæge ved Neurocentret-Rigshospitalet, Anne Sabers, der har siddet med i en af de arbejdsgrupper, som har givet input til anbefalingerne, bekræfter problemet:
“Det er meget positivt, at Sundhedsstyrelsen er udkommet med sine anbefalinger, så der kan komme større fokus på området. Men det kræver også, at der bliver etableret nogle nye arbejdsgange, hvis de skal kunne implementeres,” siger hun.

“Kontakten mellem hospital og kommune er kompliceret og ofte ikke særlig gennemskuelig, så det er en af de ting, vi har peget på, at der er behov for en slags forløbskoordinator i hospitalsregi, som kunne etablere kontakten. Problemet er, at kommuner er meget forskellige i deres opsætning og indgang. Derfor er det ikke enkelt at vide, hvordan man får fat i en konkret sagsbehandler for at vidensdele om en patient. Vi mangler konkrete forslag til, hvordan det skal foregå, og det fremgår ikke af anbefalingerne,” siger Anne Sabers.
Anbefalingerne er blevet til på baggrund af Sundhedsstyrelsens rapport ‘Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi’ fra 2018, hvor det blev besluttet at styrke epilepsiområdet med en række initiativer. Formålet er foruden at skabe sammenhængende forløb også at sikre en ensartet praksis i hele landet.
Ved Epilepsihospitalet Filadelfia begyndte man allerede i 2020 med puljemidler fra epilepsisatsningen at teste, om man kunne etablere et bedre samarbejde kommuner og hospital imellem til gavn for patienterne.
Mere konkret bestod projektet i et forløb for børn og unge under 30 år med formodet funktionsevnenedsættelse, hvor man afholdt et netværksmøde mellem familien og relevante fagprofessionelle i kommunen og fik afdækket borgerens behov. Herefter blev patienten inviteret til en ambulant kognitiv test, hvor patientens udfordringer blev kortlagt og efterfølgende drøftet på et møde med kommunen. Derfra blev så udarbejdet en handlingsplan i samarbejde med familien og kommunen.
Ifølge Anne Vagner Jakobsen, Ph.d. og specialist i børneneuropsykologi ved Epilepsihospitalet Filadelfia og ansvarlig for projektet ‘Børn og Unge på Tværs’, har patientforløbene været en succes:
“Vi har haft indtryk af, at der fra start har været tale et regulært transsektorielt samarbejde, hvor man har forventningsafstemt og talt om, hvad der er muligt at sætte ind med overfor den enkelte borger, så vi efterfølgende har siddet med et produkt, der tilgodeser patienten i den kommunale kontekst,” siger Anne Vagner Jakobsen (foto)
Projektet har desuden indeholdt udarbejdelse af et screeningskema, der er målrettet praktiserende læger og de behandlingsansvarlige hospitalsafdelinger til at opdage funktionsevnenedsættelser hos børn og unge med epilepsi. Det vil dog også kunne benyttes af kommunale fagprofessionelle som orienterende arbejdsredskab i forhold til at opspore funktionsevnenedsættelse hos børn og unge med epilepsi.
Patientforløbene blev afsluttet i sommer i år og skal nu overgå til et landsdækkende patienttilbud.
“Vi er ikke afklaret endnu, om vi skal holde fast i aldersgrænsen eller udvide målgruppen,” siger Anne Vagner.
Tilbage på Neurocentret-Rigshospitalet fortæller klinikchef Jesper Erdal (foto), at Epilepsiklinikken igennem længere tid har arbejdet med flere af de elementer, der er nævnt i anbefalingerne.
“Vi samarbejder med kommuner, f.eks. ved erhvervsmæssig rehabilitering, i det omfang vi har mulighed for det, Ved mistanke om kognitiv funktionsnedsættelse henvises patienten til testning hos vores neuropsykologer," siger Jesper Erdal og tilføjer:
“Vi har også behov for at prioritere, hvor vi gør mest nytte og gavn, og her er anbefalingerne god inspiration”.
Rapporten fra Sundhedsstyrelsen lægger op til, at det er enkelte afdelinger der sammen med kommunerne har ansvaret for, at anbefalingerne ikke blot forbliver inspiration, men også føres ud i livet, siger professor og overlæge Jakob Christensen fra Aarhus Universitetshospital, der også er formand for epilepsilægernes faglige selskab, Dansk Epilepsi Selskab:
“Alle, der har siddet med i arbejdsgruppen, og som har rådgivet Sundhedsstyrelsen, ser et stort behov for ændringer. Men anbefalingerne skal bakkes op af ledelsen, så det sikres, at opgaven med at udarbejde funktionsevnebeskrivelserne, bliver implementeret i praksis,” siger han.
På tværs af landet er der lavet flere forsøg, som det der også er gennemført på
Filadelfia. Ifølge Jakob Christensen bliver det vigtigt at få brugt erfaringerne herfra i det videre arbejde.
“Vi har særligt gode erfaringer i Aarhus med at ansætte socialrådgivere i neurologisk afdeling, som kan være bindeled mellem hospitalsafdelingen, job, kommune og uddannelse – det er en ordning, vi vil prøve at arbejde videre med sammen med kommunerne,” siger han.
På Aarhus Universitetshospital har man derfor netop søgt ledelsen om penge til et projekt, der kan sikre en systematisk funktionsevnevurdering og kognitiv screening blandt voksne patienter og dermed også et bedre samarbejde kommune og hospital imellem.

Du kan læse mere om anbefalingerne her.

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen