Epilepsi Nyhedsbrevet

Epilepsiforeningen er skuffet over den nye Nationale Kliniske retningslinje for Udredning og Behandling af børn og unge med epilepsi, og det kan formanden for Dansk Epilepsi Selskab, Helle Hjalgrim godt forstå.

Hun mener, at selve metoden bag udarbejdelsen af retningslinjerne for sygdomsbehandling forhindrer et helhedsorienteret syn på epilepsi, og metoden kunne måske lige frem føre til, at metoder, som har vist at de virker, så ikke længere kunne anbefales.

”Da arbejdet med den kliniske retningslinje gik i gang, var det tydeligt, at Epilepsiforeningen, der jo repræsenterer patienterne og deres pårørende, havde ønsker om, at der skulle fokuseres på alle udfordringer, der følger med epilepsi – altså ikke bare anfaldene og medicinen, men også de kognitive og sociale følger. Men den metode, Sundhedsstyrelsen har valgt som grundlag for udarbejdelsen af den Nationale Kliniske Retningslinje, omfatter ikke forhold, der ikke er omfattet af videnskabeligt materiale; man kunne endda komme i en situation, hvor det materiale, der var til rådighed ville være af en sådan karakter, at indsatser, der var praktisk erfaring for, var virksomme, ville blive frarådet, fordi en videnskabelig artikel ikke havde kunne dokumentere det. Så hvis man fra patient- og pårørendeside havde en forventning om en mere helhedsorienteret og omfattende beskrivelse af, hvad mennesker og familier med epilepsi har brug for, kan jeg godt forstå, at der er en skuffelse – men det helhedsorienterede er ikke udgangspunktet for disse retningslinjer – i hvert tilfælde for nærværende.”

”Hvis patienterne så frem til en samlet beskrivelse af hvad mennesker med epilepsi har brug for, så forstår jeg godt skuffelsen.”
Helle Hjalgrim, Dansk Epilepsi Selskab

Per Sidenius, Aarhus Universitetshospital, er tilfreds med, at Sundhedsstyrelsen fokuserer på evidens, snarere end at give masse retningslinjer for al muligt. Han opfordrer til at være gennemtænkt, når det gælder behovet for dokumentation:

”Jeg tror ikke sådan noget her generelt interesserer patienterne, men hvis det er Epilepsiforeningens reaktion, der henvises til, så udtrykker den netop det dilemma, der er mellem at beskrive faste forløb, og samtidig tage højde for de store individuelle forskelle. Vi ser allerede, hvordan vi i forbindelse med den danske kvalitetsmodel druknede i retningslinjer for al ting. Vi skal i et hele taget passe på, når det gælder evidens. Manglende evidens bruges desværre ofte som et argument for ikke at gøre noget eller undlade at forbedre forholdene. Evidens i form af ekspertanbefalinger kan være fuldt tilstrækkelige på mange områder, specielt i forhold til, hvordan man varetager individuelle forhold, som det jo drejer sig om i retningslinjerne, for eksempel om man skal overveje kirurgi eller ej. Hvis der er andre områder, hvor den lavere evidens opfattes som et problem, må man jo vurdere, om svaret kan gives gennem forskning eller ej. F.eks. kan en bedre koordinering af undersøgelsesforløb jo ikke underkastes en kontrolleret undersøgelse, men derfor bør det tilstræbes alligevel,” siger Per Sidenius.

”Vi skal i et hele taget passe på, når det gælder evidens. Manglende evidens bruges desværre ofte som et argument for ikke at gøre noget eller undlade at forbedre forholdene.”
Per Sidenius, Aarhus Universitetshospital.

Anne Sabers fremhæver, at epilepsien også kan vælge at være tilfredse med gevinsterne ved retningslinjen, f.eks. opfordrer den kliniske retningslinje til visse medicinvalg:
”Jeg ved ikke, om patienterne er skuffede. Det kommer vel an på, hvad man havde forventet. Ved vi, hvad man havde forventet? Med dette dokument fremgår det, at man skal overveje at bruge Buccolam i stedet for Stesolid, hvilket vil være løftestang til, at man kan få generelt tilskud til Buccolam. Det er da et godt resultat. Det fremhæves, at man bør overveje at henvise børn med medicinsk intraktabel epilepsi til vurdering for non-farmakologisk behandling til specialiseret center. Det er da også et politisk set brugbart resultat.”