Epilepsi Nyhedsbrevet

Christoph Beier, overlæge i epilepsiklinikken ved Odense Universitetshospital, havde gerne set en national forskningsstrategi blandt forslagene til forbedring af epilepsiindsatsen, men det styrkede faglige fællesskab og den politiske interesse for epilepsien er positivt, mener han.

Christoph Beier er godt tilfreds, efter at landets vigtigste aktører på epilepsiområdet sidst i oktober mødtes og blev enige om en række konkrete forslag til forbedring af epilepsiindsatsen, som 4. december skal præsenteres for sundhedspolitikerne på Christiansborg.
Det er første gang, at nogen har samlet alle væsentlige aktører i epilepsiindsatsen og skabt fælles fodslag om at fremme sagen, og det er virkelig positivt, mener han.

”Jeg er meget glad for, at mødet fandt sted og for den ånd og det fællesskab, der var, og det er meget opløftende, at der er kommet politisk interesse for epilepsien. En af udfordringerne for epilepsiområdet er jo, at det anses for at være en lidt ’kedelig’ sygdom, især når det handler om voksne patienter. Vi redder ikke menneskeliv lige som onkologerne, hvor der konstant kommer nye meldinger om cancergrupper, der får mere levetid og nye behandlinger. Det er svært at få opmærksomhed på, men vi kan få folk tilbage på arbejdsmarkedet og forbedre livskvaliteten, og en god behandling hos en voksen kan betyde forskellen på, om patienten kan være en aktiv del af samfundet. Det er jo imponerende, hvad epilepsi koster patienter, pårørende og i sidste ende samfundet. Det er bestemt ikke kedeligt,” siger Christoph Beier.

På mødet, som blev afholdt i Odense, brugte fagfolkene en hel dag på at drøfte og prioritere mulige tiltag til at forbedre indsatsen i Danmark, og noget af det, der virkelig vil kunne rykke epilepsiområdet, er ifølge Christoph Beier at sikre bedre og mere koordineret forskning og etablering af en biobank. Derfor er han glad for, at der var enighed om, at styrke samarbejdet om forskningen på tværs af landet. Han havde helst set, at et forslag om en egentlig national forskningsstrategi for epilepsiområdet havde fået en plads på den prioriterede liste, som kom ud af mødet, men både strategien og biobanken blev vurderet til at være for svære at indføre lige nu. Måske på et senere tidspunkt, tænker Christoph Beier.

”Jeg kan godt lide ideen om en national forskningsstrategi, for der er brug for, at vi arbejder sammen om forskning på tværs af landet, og med en biobank kunne vi blandt andet samle alle de patienter, hvor sygdomsårsagen er uklar, så vi kunne afprøve ny forskning og med tiden blive bedre til at identificere sygdomsårsagen og typebestemme behandling, men forskningsstrategien og biobanken bliver ikke prioriteret højt denne gang. Mit indtryk var, at alle synes, det var en god idé, men ingen tror rigtig på, at det kan lade sig gøre,” siger Christoph Beier, som også er medlem af Dansk Epilepsi Selskabs Bestyrelse.

Forslagene til forbedring af epilepsiindsatsen skal præsenteres for sundhedspolitikerne på Christiansborg 4. december.

Skrevet af Nina Bro