Epilepsi Nyhedsbrevet

Det er på tide at få udformet en national plan for hele området for hjernesygdomme, ligesom man har gjort det i en række andre lande allerede. Planen skal hjælpe til at styrke udredning, behandling og rehabilitering af patienter med hjernesygdomme, mener formanden for det nystiftede Hjerneråd, Jens-Otto Skovgaard Jeppesen. Epilepsiforeningen og Dansk Epilepsi Selskab bakker op om initiativet.

”Samlet set er der i den grad behov for konkrete initiativer til at nedbringe de alt for lange ventetider, afhjælpe manglen på neurologer, udforme strikse patientforløbsprogrammer samt styrke samarbejdet om de mange hjernesygdomme indbyrdes. Det er helt afgørende, at alle neurologiske og psykiatriske områder samarbejder tæt, hvis Danmark skal opnå en forbedret hjernesundhed”.

Sådan skrev Jens-Otto Skovgaard Jeppesen, tidligere direktør for Epilepsihospitalet Filadelfia og nu forperson for det nystiftede Hjerneråd, for nylig i en kronik i Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Hjernerådet består af 28 forskellige patientforeninger, faglige selskaber samt hospitaler og institutioner, herunder også Epilepsiforeningen og neurologernes paraplyorganisation Dansk Neurologisk Selskab.

Lone Nørager, der er landsformand i Epilepsiforeningen, deler Jens-Otto Skovgaard Jeppesens vision om at styrke hjerneområdet og ser frem til at være med til at føre ambitionerne ud i livet.

”Når flere organisationer står sammen, er der større chance for at komme igennem med gode argumenter i medierne og hos politikerne. Personer med hjernesygdomme oplever alle forskellige udfordringer, men forskelligheden behøver ikke nødvendigvis være negativ,” siger hun.

Epilepsiforeningens hjerteblod

Hun synes desuden, det er nogle gode fokusområder, som Jens-Otto Skovgaard Jeppesen fremhæver.

”Vi ser jo desværre, at det igen og igen halter med en udredningsplan, og det er svært for patienterne at blive viderehenvist. For nogle går der for lang tid med at komme til det rigtige sygehus,” siger Lone Nørager og fortsætter:

”Rehabiliteringsområdet rammer også lige ned i vores hjerteblod. Det er et område, vi har haft fokus på, også mens Jens-Otto var direktør på Filadelfia, så er det ikke fordi, jeg oplever, at den dybe tallerken er opfundet af den grund. Jeg ved heller ikke, om Hjernerådet har muskler nok til at løse den opgave - det må tiden vise, da det stadig er meget nyt, og vi ikke ved, hvad planen konkret skal indeholde,” siger Lone Nørager, der ser frem til ”et godt samarbejde”.

Det er lande som Norge, Tyskland, Schweiz, Polen, Finland og USA, der allerede har udformet nationale planer til forbedring af hjernens samlede område – omfattende både neurologien og psykiatrien. Verdenssundhedsorganisationen WHO har anbefalet andre lande at gøre det samme.

”Hvis det kan forbedre epilepsibehandlingen, så synes jeg bestemt, det er værd at lave en national handlingsplan. Epilepsiområdet er et af de områder, der koster allermest rent samfundsøkonomisk, så det er underligt, at der ikke er større fokus på det fra regeringens side,” siger Lone Nørager.

Tabte leveår hos epilepsipatienter

Formand for Dansk Epilepsi Selskab, overlæge på Aarhus Universitetshospital og professor i epilepsi på Aarhus Universitet, Jakob Christensen, har også bidt mærke i det, han kalder for manglende politisk handlekraft.

”Epilepsi er desværre en stor bidragsyder til tabte, sunde leveår. Så hvorfor i alverden regeringen ikke prioriterer det højere i den nye sundhedsreform, forstår jeg ikke,” siger han og tilføjer:

”Epilepsipatienter har svært ved at holde fast i arbejdsmarkedet og falder ofte igennem i sundhedsvæsenet, fordi lægerne fejltolker deres symptomer. Personer med epilepsi har massiv kormorbiditet (flere sygdomme på én gang, red) og overdødelighed. Mange ”skilter ikke med deres sygdom” – og derfor gør de sig heller ikke gældende i den offentlige debat,” siger Jakob Christensen.

Han er derfor enig i, at en national handlingsplan kunne være en vej til bedre vilkår for blandt andet epilepsi-patienterne.

”Det er sjældent, man kan blive kureret for en sygdom i sin hjerne, men personer med epilepsi kan opnå bedre livskvalitet ved for eksempel at få hjælp til at beholde tilknytning til arbejdsmarkedet og uddannelsessystemet. Så det giver god mening at lægge mere vægt på hjerneområdet, ligesom det også er tilfældet med andre vigtige områder f.eks. hjerte- og kræftområdet, som får meget opmærksomhed, ” siger professoren med henvisning til, at der i Danmark allerede findes fire kræftplaner, en hjerteplan og en diabetesplan.

I vores naboland Norge har man allerede en hjerneplan, som siden 2018 har været på finansloven. Hjerneplanen har blandt andet betydet, at der er oprettet et forskningscenter for neurodegenerative sygdomme.

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen