Epilepsi Nyhedsbrevet

Dansk Epilepsi Selskabs nye formand Jakob Christensen vil som det første satse på at udarbejde kliniske retningslinjer og visitationsretningslinjer for området, men også udbredelse af viden om epilepsi er på formandens nære radar

Jakob Christensen, til daglig overlæge på Aarhus Universitetshospital, og netop valgt som ny formand for Dansk Epilepsi Selskab (DES), vil som noget af det første begynde det systematiske arbejde med at udarbejde planer for nogle af de punkter, som Sundhedsstyrelsen har udpeget i sin rapport om den danske epilepsiindsats.

Selskabet vil arbejde med punkterne fra rapporten: Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi

Rapporten er udarbejdet af en faggruppe bestående af aktører på epilepsiområdet, fra Socialstyrelsen, regionerne, kommuner, patientforeninger samt organisationer og selskaber, og den lister en række behov op som trænger til en ekstra indsats, f.eks. ”kapacitet og telemedicinske løsninger” og ”kompetenceudvikling og efteruddannelse.”

”Alle punkter er vigtige for Dansk Epilepsi Selskab. Jeg synes dog, at det er mest oplagt, hvis Epilepsiselskabet som fagligt selskab satser på følgende i prioriteret rækkefølge: Kliniske retningslinjer og visitationsretningslinjer, tværfaglig klinisk kvalitetsdatabase, udbredelse af viden om epilepsi, kompetenceudvikling og efteruddannelse, sundhedsfaglige kompetencer på bosteder og sammenhængende forløb og koordination,” siger Jakob Christensen.

”Jeg vil gerne have sygeplejersker og andre faggrupper med relation til epilepsi inddraget i udarbejdelsen af retningslinjer for epilepsi,” siger han.

Den nye formand mener ikke, at regeringens nylige bevilling på 32 mio. kr. til indsatser på epilepsiområdet umiddelbart ligger i lige tråd med anbefalingerne i Sundhedsstyrelsens rapport, som selskabet vil rette sig efter, men han er dog positivt stemt over for bevillingen, som han vurderer vil hjælpe mange patienter.

Forskningstung baggrund
Jakob Christensen, som foruden formandsposten for DES, også er overlæge, klinisk lektor, ph.d. og dr. med. ved Aarhus Universitet, Institut for Klinisk Medicin, Neurologisk afdeling, vil fremadrettet trække på sine tunge erfaringer inden for epilepsiområdet i sit arbejde som formand for selskabet.

”Jeg mener, at mine personlige styrker ligger i, at jeg har mere end 20 års erfaring i at arbejde med patienter med epilepsi – særligt dem med psykiatrisk sygdom. Derudover har jeg stor erfaring med organisatorisk arbejde og forskning,” siger Jakob Christensen.

Kapacitetsproblemer er største udfordring
For Jakob Christensen ligger en af de store udfordringer netop nu i, at der er kapacitetsproblemer i epilepsibehandlingen.

”Set i lyset af, hvor stor patientgruppen er ,og de store problemer, der er med behandling, sygelighed og dødelighed, så er der alt for få neurologer og pædiatere med specialiseret kendskab til epilepsi,” siger Jakob Christensen.

”En anden stor udfordring er at få den rette medicin til den rette patient,” siger han.

Den forrige regering afsatte sammen med Dansk Folkeparti 32 mio. kr. til fem indsatsområder over de kommende fire år: 17 mio. kr. er afsat til opgaver som Filadelfia står i spidsen for og som skal løses sammen med andre. Heraf er 5 mio. kr. øremærket til at sprede sundhedsfaglig viden om epilepsi i kommunale forvaltninger, og 12 mio. kr. skal bruges på løsninger, der letter overgangen mellem barn-voksen.

Derudover får Dansk Neurologisk Selskab 3 mio. kr. til udarbejdelse af kliniske retningslinjer for udredning, diagnostik og behandling., og der er afsat 10 mio. kr. til tværfaglig funktionsevnevurdering og rehabiliteringsindsatser. Endelig er der afsat 1 mio. kr. til evaluering af indsatserne.

Se indholdet af Epilepsisatsningen her

Epilepsi Nyhedsbrevet: Har du et bud på, hvorfor pengene er fordelt på den måde?

”Det er jo en politisk prioritering, hvordan pengene er fordelt – de er jo helt klart ikke givet i forlængelse af anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen. Jeg mener dog bestemt, at flere penge vil føre til bedre behandling af patienterne,” siger Jakob Christensen.

Epilepsi Nyhedsbrevet: Tror du, at den nye politiske opmærksomhed om epilepsi er kommet for at blive?

”Ja, man kan jo håbe på, at det er et symptom på, at det ikke er så anonymt længere, men der vil jeg nok være lidt mere pessimistisk. Vi kan lære meget af Psykiatrifonden og deres arbejde med at fjerne stigmatisering af psykiatrisk sygdom, men der er nogle specielle forhold for personer med epilepsi, som gør det ekstra vanskeligt. Det vigtigste er tab af kontrol i forbindelse med anfald, som fører mange uheldige forhold med sig som skyld, skam og stigmatisering,” siger Jakob Christensen.

Skrevet af Mathilde Louise Stenild Brejner