Epilepsi Nyhedsbrevet

Børn, som bliver opereret for epilepsi, kan opnå betydelige forbedringer af deres kognitive evner, viser ny engelsk forskning. Danske Chloe er et af de børn, der har haft gavn af en operation.

“Vores datter havde mange anfald. Hun kunne krampe op til halvanden time ad gangen”.

Sådan fortæller Charlotte Werling, der er mor til den i dag otteårige Chloe, som har epilepsi.

Hendes datter blev opereret tilbage i 2020, da hun var fire et halvt år gammel, og ingen medicin virkede på hende. Læg dertil en ketogendiæt, bestående af højt fedt-, lav-kulhydrat- og moderat proteinindhold, som kan bruges til at kontrollere krampeanfald hos patienter med epilepsi, der ikke reagerer på antiepileptiske lægemidler.

“Vi fik at vide, at der var risiko for at hendes hjerte pludselig kunne stoppe med at slå, hvis hun fik et anfald under søvn, som vi ikke opdagede. Så der gik ikke lang tid fra, at lægerne fandt ud af, at en operation var mulig til, at hun blev opereret," siger Charlotte Werling.

Som at få en ny pige

Efter operationen er Chloe mere til stede og udvikler sig både socialt, kognitivt og mentalt som aldrig før.

“Lige fra den dag, min datter fik stillet diagnosen epilepsi, har jeg frygtet, at hun en dag skulle opereres i hjernen. Men det har været det hele værd, da det har været som at få en ny pige,” siger hendes mor.

Chloe har udviklet et langt bedre sprog, hendes hukommelse er forbedret, og hun kan huske flere ting, herunder tekster på sange, eller ting, hun har set og oplevet. Hun har også udviklet sociale kompetencer og har fået en stor interesse for at lege med andre børn.

“Chloe gennemgår en stor udvikling, og skal først nu lære alt det, andre børn har lært de første fire et halvt år af deres liv. Hun er stadig ikke alderssvarende og går derfor på specialskole, hvor de kan imødekomme hendes behov. Operationen har haft stor virkning på hendes kognitive færdigheder. Tidligere gik hun et skridt frem, og efter et anfald tog hun så desværre et halvt skridt tilbage igen, ” siger Charlotte Werling.

Vigtigst af alt har Chloe i dag været anfaldsfri i fire år.

Anfaldsfri og uden medicin

Chloes historie er lige nu aktuel, da ny forskning fra England viser, at børn, som bliver opereret for epilepsi, kan opnå betydelige forbedringer af deres kognitive evner. Studiet er for nylig publiceret i tidsskriftet Brain.

Forskerne har analyseret data fra 500 børn, som har gennemgået epilepsikirurgi i årene 1990-2018 og undersøgt ændringer i funktionsniveau før og efter operationen. Og konklusionen var klar:

Indgrebet betød, at børnene, som blev anfaldsfrie, også over længere tid fortsatte med at vise kognitive forbedringer. At børnene kunne stoppe med deres epilepsimedicin, påvirkede dem også positivt.

“Vi har i mange år vidst, at hjernekirurgi for lægemiddelresistent epilepsi kan ændre liv, når det handler om at opnå anfaldsfrihed for børn, men vi har vidst mindre om, hvordan operationen påvirker de kognitive evner, især på længere sigt,” siger førsteforfatter til undersøgelsen, Dr. Maria Eriksson til det norske EpilepsiNytt og tilføjer:

“Denne undersøgelse viser os, i hvor høj grad børns kognitive evner kan fortsætte med at blive bedre i årene efter operationen, så børnene kan indhente deres venner,” siger hun.

Dansk overlæge: godt med mere dokumentation

Overlæge og professor ved Institut for Klinisk Medicin ved Københavns Universitet, Christina E. Høi-Hansen, bakker op om studiets relevans:

"Forskningsstudiet fra det britiske Great Ormond Street Hospital i London er det største studie til dato, der undersøger neuropsykologisk funktionsniveau hos børn der undergår en epilepsikirurgisk operation. Det er værd at bemærke, at børnene i gennemsnit tabte 1-4 IQ-point pr. år, inden de blev opereret. Det understøtter vores nuværende tilgang, hvor vi opfordrer til at epilepsikirurgi gøres så tidligt som muligt,” siger hun og tilføjer:

”Og så er det virkelig godt at få dokumenteret i så stort et studie, at der kan ske IQ forbedring for børn, der blev helt fri for epileptiske anfald og kunne nedtrappe epilepsimedicin. Den seneste videnskabelige opgørelse i Danmark er fra 2020 (de Knegt et al Seizure 2020), og her kunne vi - dog i en mindre kohorte af børn - også vise, at IQ kan stige efter epilepsikirurgi," siger Christina E. Høi-Hansen.

Aktivitet i hjernen

Den i dag 8-årige Chloe har ikke som børnene i studiet kunnet stoppe med sin medicin, som det ellers var planen efter operationen. Det skyldes, at der fortsat er en del elektrisk aktivitet i hendes hjerne, som også gør, at hun sover meget dårligt om natten.

“Vi har stadig nogle hårde aftener og nætter, fordi Chloe sover dårligt, men det har været fantastisk, at vores datter indtil videre ikke har haft nogen anfald,” siger Charlotte Werling.

Bivirkningerne ved operationen har været få, men af dem der har været, nævner moderen, at Chloe for eksempel bliver lettere irritabel og har fået en mere udadreagerende adfærd, end før hun blev opereret. Hun forskrækkes let og er meget angst for høje uforudsete lyde.

Hvordan Chloes fremtid bliver, fylder meget i tankerne hos Charlotte Werling, der nærer stort håb om, at hendes datter under omstændighederne kommer til at få et så normalt liv som muligt, hvor hun vil være i stand til at klare sig selv.

Ifølge Epilepsiforeningen bliver der opereret 35-40 personer i Danmark årligt. I 2021 var en tredjedel af de opererede børn. Jo yngre man er, når man opereres, desto bedre er resultatet.

Resultater fra epilepsioperationer i Danmark

· Ved mesial temporallapsepilepsi (hvor medicinen ofte svigter) er sandsynligheden for anfaldskontrol 53-84 procent et år efter operation.
· Ved operation andre steder i hjernen er sandsynligheden for anfaldskontrol efter et år 36-76 procent.
· Af patienter, der ikke opnår anfaldskontrol, vil 15-30 procent opleve reduceret anfaldshyppighed.
· Der er ca. 10 procent, der ikke oplever effekt af operationen. Kun få procent oplever forværring af anfald.
· Risikoen for permanente neurologiske skader er 1-2 procent, dødeligheden er under 0,1 procent.

Kilde: Epilepsiforeningen

Hvem kan blive opereret?

Hvis man ikke bliver anfaldsfri på medicin eller af andre anfaldsbrydende metoder, kan hjernekirurgi overvejes hos nogle patienter. Generelt bør operation overvejes, hvis ikke behandling med 2- 3 af de bedste medikamenter givet alene eller i kombination har medført anfaldsfrihed.

Inden man kan blive opereret, skal man gennem en større udredning, som tager flere måneder til år. Denne udredning indeholder blandt andet døgn- EEG, MR-scanning, neuropsykologisk undersøgelse og psykiatrisk undersøgelse.

Kilde: Epilepsiforeningen

Skrevet af Heidi Bendtsen Nielsen