Epilepsi Nyhedsbrevet

For Malene Westergaard Nielsen og hendes mand Jesper Nielsen har de sidste 12 år været et rent helvede med søvnløse nætter, angst og uvished. Grunden til de mange hårde år er, at deres 12-årige søn er ramt af svær epilepsi. Det betyder, at han i dårlige perioder kan få op til 30 krampeanfald i løbet af et enkelt døgn.

Mikkel Westergaard Nielsen er blot 12 år gammel, men han har allerede oplevet mere sygdom og modgang end de fleste andre børn på hans alder. Mikkels kognitive evner svarer til et barn på to til fire år og alle forventer, at det aldrig vil blive anderledes.

Resten af sit liv vil Mikkel være afhængig af andre menneskers hjælp for at klare sig. Han kommer aldrig til at få et job, bo for sig selv eller rejse ud og se verden. Selvom det er barskt for Mikkel, så er det desværre ikke kun Mikkel, der er påvirket af situationen – også hans forældre og hans storebror mærker – at i de perioder, hvor Mikkel har det værst, så er der ikke plads til meget andet i livet end blot at overleve.

Mikkel var helt fjern

Mikkel var blot tre måneder gammel, da han fik sit første anfald i form af, at han blev helt fjern. Hurtigt derefter fulgte anfald, hvor det rykkede i Mikkels arm, og anfaldene tog bare til. I starten troede lægerne, at Mikkel havde en umoden hjerne, senere troede de, at det var feberkramper, selvom Mikkel ikke havde feber, når anfaldene stod på.

Mikkel begyndte at få medicin, og da han var halvandet år, fandt lægerne ud af, at Mikkel havde epilepsi. Malene og Jesper oplevede, at deres lille søn var helt dopet af medicinen - han var slatten og kunne dårligt holde sit eget hoved oppe. På trods af den heftige medicinering fik Mikkel det imidlertid ikke bedre – anfaldene fortsatte.

En genfejl i den grimme ende af skalaen

Mikkel blev indlagt på epilepsihospitalet Filadelfia i tre uger, og her orienterede lægerne familien om, at Mikkel har den slags epilepsi, som betyder, at han kan falde om på gaden. Malene var indlagt på Filadelfia sammen med sin lille dreng, og i mens forsøgte Jesper at passe sit arbejde og være hjemme med storebror og samtidig møde op til stuegang, hver gang der var nyt om Mikkel.

Mikkel var ud over sin indlæggelse på Filadelfia også indlagt på Odense Universitetshospital gentagne gange. Her foreslog lægerne, at der skulle tages blodprøver for at klarlægge, om det er en genfejl, som er skyld i Mikkels epilepsi. Svaret på blodprøven var ikke opmuntrende for den lille familie: Dravet Syndrom og svært behandlelig epilepsi.

På det tidspunkt er Mikkel blevet to år og ni måneder.

Statusanfald slider på krop og sjæl

Malene fortæller, at Mikkel nok har været afsted på 40-50 ambulanceture til hospitalet. Her er han landet på intensiv og i flere omgange også i respirator. Mange gange har Malene og Jesper også oplevet, at deres søn har fået et såkaldt statusanfald, hvor kramperne har stået på i over 30 minutter – og Mikkel har oplevet krampeanfald på timer.

Malene beskriver, hvordan det er at opleve sit barn i så voldsomt et epilepsianfald – det slider på krop og sjæl, det sidder i kroppen for evigt.

”Vi skal leve med frygten og angsten hver eneste dag, resten af vores liv. Jeg er altid bekymret for, at Mikkel skal falde og slå sit hoved eller på anden måde komme grimt til skade under et anfald,” siger Malene.

Mikkel sover af samme grund i en tredje seng i Jesper og Malenes soveværelse og Malene fortæller, at de begge altid har et øre ovre på Mikkels hovedpude for at være sikker på, at han er okay. Malene og Jesper er på i alle døgnets timer, men skal forsøge at bevare deres jobs alligevel.

Logistikken i familien er en stor udfordring

I dag er familiens hverdag lagt i faste rutiner. Mikkel går i specialskole, når epilepsien ikke bider for hårdt i ham, og hans forældre, Malene og Jesper, forsøger begge at passe deres fuldtidsjob. Malene har netop fået et nyt job, som hun starter på i begyndelsen af 2018.

Samtidig har familien netop fået bevilliget noget mere hjælp fra kommunen. For at få det hele til at hænge sammen, har familien fået støtte til at ansætte en personlig hjælper, som tager sig af Mikkel i et par timer hver eftermiddag. Imidlertid kan det være noget af et regnestykke at få det hele til at gå op, for Mikkel kan ikke være alene uden opsyn på noget tidspunkt.

”Jeg kan ikke lige køre ned og handle ind eller noget andet spontant,” siger Malene.

Mikkels sygdom lægger et meget stort pres på familien, som konstant må ændre planer, hvis Mikkel får et anfald. Og så er der alle de ting, som familien bare ikke kan være med til sammen med Mikkel: flyrejser, restaurantbesøg, fester og familiebesøg.

Hver fjerde weekend er Mikkel i aflastning på en døgninstitution, hvor de kan tage sig af hans specielle behov. Når Malene og Jesper i den forbindelse får et lille pusterum, tager de engang imellem ud og spiser og forsøger at pleje deres parforhold.

”Der har været mange op – og nedture, og mange skænderier og bekymringer, men vi er heldigvis et stærkt par, og vi holder sammen i både med- og modgang,” siger Malene om sit og Jespers 24 år lange parforhold.

Storebror er ret cool

Mikkels storebror, som er 14 år, har altid været ret cool omkring sin brors svære epilepsi, fortæller Malene. Eksempelvis må lillebror Mikkel stadig godt komme med og se, når storebror spiller håndbold, selvom Mikkel en enkelt gang stak af og løb lige henover håndboldbanen.

De to drenge har som sådan ikke noget sammen, fordi Mikkel lever i sin egen verden. Alligevel har Mikkels storebror et godt beskyttergen, og han er ikke flov over Mikkel og hans epilepsi, siger Malene.

Tiden med Mikkel har lært Malene, at hun må tage en dag af gangen og løse problemerne i den rækkefølge, de opstår. Mikkel har nu prøvet al den medicin, der findes, og han er fortsat ikke fri for de mange og heftige epilepsianfald.

”Der skal et mirakel til, hvis Mikkel nogensinde skal blive fri for anfald, og vi er nået dertil, hvor vi næsten ikke orker flere medicinskift,” siger Malene.

Familien prøver nu at leve i det kaos, som voldsom epilepsi medfører. Når det er sagt, så ligger det fortsat Malene på sinde, at det er helt nødvendigt, at kommunen træder til og støtter op om familien, så de kan bruge deres kræfter på at være der så meget som overhovedet muligt - både for Mikkel og for hinanden.

Skrevet af Mathilde Louise Stenild Brejner