Epilepsi Nyhedsbrevet

Et af de vigtigste forslag til forbedring af epilepsiindsatsen er oprettelsen af en mentorordning, der skal sikre støtte til de patienter, hvor sygdommens usynlige konsekvenser slår livet ud af kurs, mener overlæge Jakob Christensen, som 26. oktober repræsenterede Dansk Neurologisk Selskab ved en workshop om ’360 graders styrkelse’ af den danske epilepsiindsats.

65 procent af landets omkring 55.000 epilepsipatienter bliver fri for anfald, når de kommer i behandling, og nogle lever et helt almindeligt liv med sygdommen. Mange får en opfattelse af, at de er blevet raske, når de ikke længere har anfald, men ifølge overlæge ved epilepsiklinikken ved Aarhus Universitetshospital og medlem af Dansk Neurologisk Selskab Jakob Christensen, har en stor gruppe patienterne skjulte følgevirkninger i form af kognitive vanskeligheder især med hukommelsen og koncentrationen, og problemerne har i mange tilfælde alvorlige langtidskonsekvenser for patienternes liv. Derfor er det vigtigt, at der gøres en tidlig indsats for at få fat på og støtte den gruppe, mener Jakob Christensen.

”En ganske stor gruppe epilepsipatienter hænger i bremsen. Deres liv kører ikke optimalt. De er måske 25 år, men har ikke noget arbejde, og er ikke i gang med en uddannelse. De bor alene, og hvis man spørger dem om deres livskvalitet, ville svaret være, at den er elendig, uden at man helt kan sige hvorfor. Man har en tendens til at tænke, at sygdommen er væk, fordi der ikke er anfald, men det er ikke rigtigt. De kan have alle de socialmedicinske konsekvenser af epilepsien, og når vi tæller det sammen på landsplan, kan vi se, at det samfundsøkonomisk er rigtig dyrt,” siger Jakob Christensen.

En omfattende socioøkonomisk undersøgelse fra Københavns Universitet og det daværende KORA har vist, at mennesker, der har fået en epilepsidiagnose som barn eller ung er i langt højere risiko for at ende alene og uden for arbejdsmarkedet, end den almindelige dansker, og ifølge Jakob Christensen er det måske vigtigste forslag til forbedringer af epilepsiindsatsen, som blev diskuteret på et møde mellem fagfolk på epilepsiområdet og patientrepræsentanter i oktober, at oprette en mentorordning, der giver epilepsipatienter ret til støtte i dagligdagen. Og retten til en mentor må gerne følge automatisk med epilepsidiagnosen, mener han.

”Hvis patienten er godt kørende og ikke har brug for støtte fra en mentor, vil de alligevel aldrig gøre bruge af sådan en rettighed, men for den patient, der har brug for støtte, kan det være en uoverstigelig forhindring at skulle gennem længere afklaringsforløb og kommunale vurderingsinstanser for at få hjælp,” siger Jakob Christensen.

Mentorordningen er et af de forslag, som 4. december vil blive præsenteret for sundhedspolitikere ved en høring på Christiansborg, og Jakob Christensen mener, at forslagene har tyngde og bør gøre indtryk, fordi de bliver leveret med landets førende eksperter såvel som patientforeningen som afsender.

”Det er svært at komme udenom, når folk, der er inde i stoffet omkring en patientgruppe, som det går rigtig dårligt, og som koster samfundet rigtig mange penge, kommer med konkrete bud på initiativer, der kan give patienterne en bedre livskvalitet og en tættere tilknytning til arbejdsmarkedet,” siger Jakob Christensen.

Skrevet af Nina Bro