Epilepsi Nyhedsbrevet

Epilepsiområdet skal kvalitetssikres, og det indebærer meget andet end behandling af anfald. Det var budskabet fra Epilepsiforeningens landsformand Lone Nørager Kristensen, da hun mandag deltog i en høring om epilepsiområdet på Christiansborg, som hun selv var medarrangør af sammen med Dansk Epilepsiselskab og Epilepsihospitalet Filadelfia.

”Vi må forlange, at der sker en tydelig faglig kvalitetssikring af området, og det betyder, at blandt andet socialministeriet og beskæftigelsesministeriet skal tage problemet langt mere alvorligt, end de gør i dag. Patienternes vej gennem systemet skal være mere smidig, og der er behov for et tidligt fokus, hvis vi skal have afhjulpet de psykosociale problemer i forbindelse med epilepsi,” siger Lone Nørager Kristensen, der nævner kirurgien som et skrækeksempel på, hvor lang vej der kan være fra udredning til behandling.

”Der er brug for at se på udredningen, tidlig og effektiv behandling, rehabilitering og ikke mindst sammenhæng i indsatsen. Vi savner monitorering af livskvaliteten på det her område, der er nemlig ingen systematisk løbende evaluering af indsatserne. Eksempelvis ved vi ikke, om der leves op til basale patientrettigheder i forhold til udredningsgarantien. Vi ved stort set ingenting om outcome af indsatserne, og der er ingen fælles kvalitetssikrede mål for outcome,” siger Lone Nørager Kristensen.

Dansk Epilepsi Selskab foreslår, at der indføres flere specialuddannede sygeplejersker for at løse problemerne med mangel på læger, og det forslag hilser Lone Nørager Kristensen velkommen.

”Hvis de faglige kvalifikationer er på plads, så betyder titlen ikke så meget, men lige nu oplever vi, at også de specialuddannede epilepsisygeplejersker kun findes ganske få steder, og de har lige så travlt som mange af lægerne,” siger Lone Nørager Kristensen, som finder det politiske fokus på sygdommen opløftende.

”Det er vigtigt at samle kræfterne på området. Politikerne har taget handsken op og afsat satspuljemidler for 2018, og det skylder vi en stor tak for. Det er der brug for. Det viser både forskningen og praktisk erfaring landet over,” siger Lone Nørager Kristensen.

Skrevet af Nina Bro

Foto Dan Nielsen