Epilepsi Nyhedsbrevet

Patienter med formodet epilepsi venter ofte to til tre måneder på at blive udredt, nogle gange mere. Ventetiden, som for børn betyder en risiko for varige skader i hjernen og for voksne utryghed og midlertidigt tab af arbejdsevne, skyldes mangel på neurologer i hele landet. Problemet er værst i Vestdanmark.

Udredningen af epilepsi lever ikke op til de politiske krav om, at der skal foreligge enten en udredning eller en udredningsplan inden for 30 dage, viser Sundheds- og Ældreministeriets Evaluering af Udredningsretten fra december 2015. Meget få behandlingsområder lever fuldt op til udredningsretten, men inden for neurologi og klinisk neurofysiologi, som epilepsibehandlingen ligger under, er evnen til at overholde retten til hurtig udredning i bund. Kun hhv. 42 og 10 pct. af patienterne udredes her inden for fristen.

Ventetiden er et velkendt problem på de neurologiske afdelinger. En rundringning til landets største hospitaler viser, at patienterne i øjeblikket må vente 2-4 måneder på udredning.
På Odense Universitetshospital har ledende overlæge Mads Ravnsborg for længst erkendt, at det ikke er muligt at overholde udredningsretten. Årsagen til ventetiden er ifølge ham, mangel på speciallæger, neurologer såvel som kliniske neurofysiologer, og manglen er særlig udtalt i Vestdanmark, hvor bemandingen af speciallæger pr. borger er omkring den halve af, hvad den er øst for Storebælt.

”Her i Odense mangler vi lige nu fem neurologer, og det er klart, at den fordeling gør, at det er umuligt for os at leve op til udredningsretten,” siger Mads Ravnsborg.

Også i Aarhus er mangel på neurologer en hindring mod at indfri det politiske ønske om hurtig udredning.

”Det, der begrænser os, er, at vi er for få neurologer. Og vi har nok lettere ved at rekruttere i Aarhus, end man har det i f.eks. Viborg og Holstebro,” siger ledende overlæge på Neurologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital Per Sidenius. Han vurderer, at hans afdeling i øjeblikket mangler 4-5 neurologer for at kunne leve op til udredningsretten og den kommende behandlingsgaranti.

Ventetiden har konsekvenser
Ifølge Epilepsiforeningen er den lange ventetid et alvorligt problem.

”Udredningsretten ser godt ud på papiret, men i foreningens rådgivningstelefoner hører vi om rigtigt mange problemfyldte udredningsforløb, hvor der kan gå lang tid, før man ender hos specialisterne på området. Tilmed er der steder i landet, der stikker voldsomt meget mere af end andre steder, og det er et stort problem. Vejen til landets førende eksperter skal være så kort som mulig for de, som har behovet, og her er der åbenlyst plads til forbedringer,” siger foreningens direktør Per Olesen.
Han mener, at ansvaret ligger hos Danske Regioner.

”Opgaven er deres, og de er nødt til at indrette sig efter det. En ventetid på flere måneder er for længe i forhold til den ret, man har på fire uger. Det betyder noget, at man bliver udredt hurtigt og når frem til den rigtige behandling. Tempoet og selvfølgelig også kvaliteten af udredningen er afsættet for, hvordan man kommer til at leve med sin sygdom, hvad enten man er nem eller svær at behandle,” siger Per Olesen.

Formanden for Dansk Epilepsiselskab Helle Hjalgrim bekræfter, at manglen på neurologer og neurofysiologer er et problem: ”Hospitalerne kæmper om de få læger, der er. Manglen på neurologer betyder, at man har svært ved at overholde udredningsretten for patienter med epilepsi, og når man har lagt en udredningsplan, betyder manglen på neurofysiologer noget for, hvor hurtigt diagnosen stilles,” siger hun.

Hvert år kommer der omkring 4.500 nye tilfælde af epilepsi i Danmark, og i de tilfælde, hvor der er tale om børn, kan det være afgørende for fremtiden, at behandlingen sættes hurtigt i gang. Ventetid kan for dem betyde varige skader. For voksne patienter er ventetiden ikke altid lige så alvorlig, men dog forbundet med utryghed og risiko for midlertidigt tab af arbejdsevne, da man for eksempel får frataget kørekortet, indtil diagnosen er stillet, og patienten er fri for anfald.

”Når udredningsretten ikke bliver overholdt, forsinker det hele forløbet, og i nogle tilfælde har tid betydning for udfaldet af behandlingen. Nogle typer anfald særligt hos børn skal behandles med det samme, for ellers ved vi, at børnene får en elendig udvikling. Hvis vi kommer tidligt ind med behandling, er der en bedre sandsynlighed for, at vi kan redde noget af den IQ, der er,” siger Helle Hjalgrim.

Skrevet af Nina Bro