Epilepsi Nyhedsbrevet

Hurtigere udredning kunne forbedre epilepsipatienters liv markant, tyder en ny stor undersøgelse af epilepsikirurgi og VNS—behandling på.

Dansk epilepsikirurgi er en medicinsk succes, men rehabiliteringen halter og måske sker operationerne for sent i patientens liv.

Det er nogle af spekulationerne, efter at en ny undersøgelse foretaget for Epilepsiforeningen har vist virkelig gode resultater ved såvel epilepsioperation som VNS-implantat. Begge operationer bevirker, at patienterne bruger langt færre sundhedsydelser efter indgrebene, end de gjorde før operationen. Mindre medicin, færre indlæggelser, færre besøg hos lægen og i akutsystemet, og patienterne selv rapporterer om færre anfald. Patienterne får det med andre ord meget bedre efter en operation.

Samme undersøgelse viser imidlertid også, at det forbedrede helbred ikke har nogen effekt på patienternes sociale situation. Tre år efter operationen tjener de lige så lidt, har lige så lavt uddannelsesniveau, er lige så arbejdsløse og lever lige så alene, som de gjorde før.

Professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum har stået i spidsen for undersøgelsen, der omfatter en række grundige analyser af socioøkonomiske aspekter ved hhv. epilepsikirurgi og VNS-behandling. Han mener, at en del af forklaringen er, at der går så lang tid, før patienterne bliver henvist til operation.

”Har man haft sygdommen i mange år, før man får operation, så ændrer det ikke de grundlæggende sociale parametre. Har man være syg, helt til man kommer op sidst i tyverne, så går man ikke bare lige i gang med en uddannelse. Hvis man på det tidspunkt allerede er kommet bagud i møllehjulet, så mobiliserer man ikke en masse ressourcer ud af den blå luft, fordi man er kommet af med de epileptiske anfald,” siger Poul Jennum.

Forklaringen bakkes op af lederen af det danske epilepsikirurgiprogram Lars Pinborg. Hans forskningsgruppe har netop gennemgået data på samtlige 169 patienter, der har gennemgået epilepsikirurgi i perioden 2009-2014, og af undersøgelsen kan han se, at de patienter, der bliver henvist til kirurgi, gennemsnitligt har været gennem 11 år med mislykket medicinsk behandling, inden de er blevet henvist, og i gennemsnit har de prøvet fem forskellige antiepileptika, før operationen.

Ifølge Lars Pinborg er det langt mere, end de internationale anbefalinger tilsiger. Anbefalingerne er, at patienter bør henvises til epilepsikirurgisk udredning inden for to år efter, at man har konstateret, at medicinen ikke kan gøre patienten anfaldsfri, og at patienter henvises til epilepsikirurgisk udredning, når man uden held har testet to korrekt udvalgte lægemidler i tilstrækkeligt høje doser.

Formand for Epilepsiforeningen Lone Nørager Kristensen mener, at den nye viden bør føre til øget fokus på hurtigere udredning i behandlersystemet. Hun så gerne, at flere blev opereret allerede i børneårene.
”Jo hurtigere man finder en behandling, der nedsætter anfaldene, desto mindre skade tager man også, og det kan undre, at det skal tage så lang tid at blive henvist til kirurgi, når resultaterne er så gode. Det handler om, at patienterne skal lidt hurtigere gennem systemet. Konklusionen må være, at flere bør blive udredt til både kirurgi og VNS, og vejen dertil ser ud til at være for lang,” siger hun.

Hvert år opereres omkring 36 patienter for epilepsi, og der er bred enighed blandt specialister på området, at det er for få. Der ikke er enighed om, hvor mange patienter, der burde opereres, men udover træghed i udredningen, mener Lone Nørager Kristensen, at den lange tid fra diagnose til kirurgi også kan skyldes, at patienterne ikke ligefrem står på spring.

”Det er en operation i hjernen, og det er klart, at patienterne kan være nervøse for, hvad det betyder, selv om der er rigtig gode resultater, og mange får langt færre anfald efterfølgende. Det kan være en meget svær beslutning at tage som forældre,” siger hun.

Det er professor ved Rigshospitalets Neurocenter Anne Sabers enig i. Hun har medvirket til undersøgelsen og er medforfatter af en artikel om den, som er publiceret i tidsskriftet Seizure.

”Erfaringerne er langt hen ad vejen, at patienterne ikke umiddelbart har lyst til en operation, men der er ingen tvivl om, at man ville få bedre langtidsresultater, hvis patienterne kunne udvælges tidligere og indgå i operation på et tidligere tidspunkt. Der er et fornuftigt stykke oplysningsarbejde i at modne interessen allerede på et tidligt tidspunkt,” siger Anne Sabers.

Skrevet af Nina Bro

Læs også:
Formanden for Folketingets sundhedsudvalg: Epilepsi skal have en plan – ligesom kræft