Epilepsi Nyhedsbrevet

Forbedringer af den antiepileptiske behandling har ikke nedbragt dødeligheden blandt unge voksne med epilepsi. Risikoen for at dø som følge af epilepsi er fortsat seksdoblet hos patienter i alderen 16-24 år, viser et nyt skotsk-australsk studie, som for nylig blev præsenteret ved årets virtuelle version af den store europæiske neurologi-kongres EAN. Tre ud af fire dødsfald kunne imidlertid potentielt undgås, viser studiet, og et nyt dansk studie vil undersøge, om flere epilepsidødsfald kan undgås.

I Danmark dør hvert år mellem 50 og 130 mennesker pludseligt og uventet som følge af deres epilepsi, og i mange tilfælde vil dødsfaldene kunne undgås, antyder det skotsk-australske studie.
Forskerne fra University of Edinburgh og University of Wellington, New Zealand, har krydstjekket skotske dødscertifikater fra årene 2009 til 2015 med anonyme data fra patientjournaler fra almen praksis og hospitalsvæsenet, og på den måde identificeret 2.149 epilepsirelaterede dødsfald hos personer i alderen 16 år og derover.
Dødsfaldene er blevet holdt op mod den officielle skotske definition af “undgåelig død”, og analyserne viser dels, at den epilepsirelaterede dødelighed er højest i alderen 16-24 år, og dels at helt op mod 78 procent af disse dødsfald potentielt kan undgås.
Studiet afslører, at 60 procent af de epilepsirelaterede dødsfald skete blandt patienter, som inden for et år før døden havde været indlagt mindst en gang på grund af epilepsien, og ud af dem blev mindre end hver fjerde fulgt af en neurolog.
Studiet viser også, at dødeligheden blandt unge voksne med epilepsi ikke er faldet fra 2009 til 2016 på trods af behandlingsmæssige fremskridt i denne periode.

Studiet blev fremhævet som et højdepunkt ved ved EAN-kongressen, og budskabet om, at antallet af dødsfald ikke er forbedret gennem årene, er ifølge professor ved Københavns Universitet og overlæge ved Epilepsihospitalet Filadelfia Guido Rubboli troværdigt.

I Danmark har et studie fra Aarhus Universitetshospital for nyligt bekræftet en forhøjet risiko for uventet død hos epilepsipatienter særligt blandt patienter med samtidige psykiatriske lidelser, og det understreger for Guido Rubboli, at der er behov for opmærksomhed og forebyggende strategier på området.

“Man kan sige, er, at der ikke er gjort meget for at finde måder at reducere dødeligheden. Det eneste, der er begyndt at få fokus er SUDEP, som er pludselige, uventede dødsfald, som er relateret til epileptiske anfald. Mange af de andre dødsårsager kan være svære at hæfte på epilepsien, for der kan være andet, der spiller ind,” siger Guido Rubboli.

Udover SUDEP er de hyppigste dødsårsager blandt epilepsipatienter pneumoni, hjertestop, alkoholrelateret død og medfødte misdannelser, og de dødsfald er svære at forebygge, siger Guido Rubboli.

“Med hensyn til pneumoni, så kan det ske under krampeanfald, men hvis patienten er alene, kan vi ikke hjælpe. Derfor er det blevet anbefalet, at patienter i højrisiko ikke sover alene, men det er noget, der er svært at tvinge folk til. Får patienten hjertestop under status epilepticus, kan vi heller ikke hjælpe med mindre patienten befinder sig på hospitalet,” siger Guido Rubboli.

SUDEP er til gengæld blevet et hot emne inden for epilepsien lige nu, hvor der sker en del forskning for at finde måder at forebygge de unødige dødsfald.

“Der meget stort interesse for at finde løsninger, for det er forfærdeligt, hver gang det sker. Både for familien og for lægen, for vi føler os magtesløse,” siger Guido Rubboli.

Han deltager selv i et studie, hvor han sammen med forskere fra Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital planlægger at gennemgå patientjournaler fra epilepsipatienter i Danmark siden 1980, og et af fokusområderne bliver dødsårsager. Det femårige studie begyndte i 2019, så om fire år vil man formentlig have et bedre billede af dødsårsager i forbindelse med epilepsi, fortæller han.

“Det skotske studie viser, at det overordnede antal dødsfald blandt epilepsipatienter er uændret, men vi forsøger nu at finde ud af, om nogle af dødsårsagerne kan imødegås bedre, end vi har gjort hidtil, Vi er i begyndelsen af den udvikling, så måske vil man om ti år kunne lave en undersøgelse, der viser en positiv udvikling, særligt hvad angår de pludselige uventede dødsfald. Om ti år vil man forhåbentlig kunne lave et tilsvarende studie, der viser at færre dør af epilepsi,” siger Guido Rubboli.

Skrevet af Nina Bro