Epilepsi Nyhedsbrevet

Afgående formand for Dansk Epilepsi Selskab (DES), Helle Hjalgrim, peger på epilepsisatsningen og en samlet faglig holdning fra selskabets side til behandling med medicinsk cannabis som nogle af de største opgaver i hendes tid som formand

Speciallæge, Ph.D. og nu tidligere formand for DES, Helle Hjalgrim, har netop givet stafetten videre til overlæge ved Neurologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital og Ph.D., Jakob Christensen.

Helle Hjalgrim, som har siddet i DES´ bestyrelse siden 2007, mener, at nogle af de største opgaver, hun i sin tid som formand har været med til at finde løsninger på, har været at få DES, Epilepsiforeningen og Filadelfia til at gå sammen og blive enige om nogle forslag til en vej frem for bedre vilkår for mennesker med epilepsi og for deres familier, det som nu er blevet til Epilepsisatsningen.

Derudover er Helle Hjalgrim tilfreds med det arbejde, hun har været med til at udføre i forhold til, at få udarbejdet en fælles faglig udmelding fra DES om behandling med medicinsk cannabis efter Folketinget åbnede op for at tillade det.

Udfordringer har der været nok af i arbejdet som formand for DES. Især har to områder skabt problemer.

”Det kan være udfordrende at opnå en forståelse for, at frivilligt arbejde ikke altid får første prioritet. Bestyrelsesmedlemmerne arbejder meget gerne ulønnet og i fritiden, men det betyder, at det kan være vanskeligt at løfte meget store opgaver. Arbejdet finder et naturligt leje, hvor bestyrelsen lever op til de fleste af selskabets formål,” siger Helle Hjalgrim.

”En anden udfordring er at få lavet videnskabelige møder, der favner alle niveauer fra nybegyndere i epileptologien til forskningsaktive eksperter. Vi mener, at vi har fundet en velfungerende model i DES, og der har været god deltagelse i de sidste mange møder,” siger hun.

Helle Hjalgrim fortæller, at hun også har fundet det udfordrende at få epilepsiinteresserede fra hele landet til at arbejde sammen til fordel for patienterne. Herunder at forsøge at se bort fra lokale interesser, hvor Helle Hjalgrim har erfaret, at der kan være et pres fra den enkeltes overordnede.

DES skal være en aktiv medspiller
Helle Hjalgrim mener, at det er vigtigt, at der fortsat holdes faglige møder i DES, som også fremadrettet skal være en aktiv medspiller i epilepsisatsningen.

”Vi har i flere tilfælde brugt møderne til at blive enige om nationale behandlingsstrategier,” siger Helle Hjalgrim.

Derudover mener hun, at det er vigtigt, at DES er med over alt, hvor epilepsi er på dagsordenen. Det kan eksempelvis være i forbindelse med udarbejdelse af kørekortvejledninger.

”Forhåbentligt vil epilepsisatsningen ende med at have en positiv indflydelse på epilepsipatienternes liv. Så har DES opfyldt sit formål,” siger Helle Hjalgrim.

Helle Hjalgrim mener, at dynamikken i DES´ arbejde først og fremmest opstår ved samarbejde mellem ildsjæle. Herunder på tværs af faggrupper i Danmark og mellem DES og Epilepsiforeningen.

”DES skal gøre opmærksom på sig selv i alle fora, hvor der arbejdes med epilepsi både i styrelser, nævn og andet. Forholdet til politikere er flygtigt og afhænger af den individuelle politikers interesseområder og mulighed for indflydelse. Men det skal jo ikke afholde DES fra vedvarende at presse politikerne,” siger Helle Hjalgrim.

Tiden føles rigtig til at stoppe som formand for DES
Den 1. februar 2018 skiftede Helle Hjalgrim arbejdsplads fra lægelig direktør og medlem af direktionen på Filadelfia til en ny rolle som CEO og Medical Director for Amplexa Genetics. Dermed havde Helle Hjalgrim ikke længere sin daglige gang blandt mennesker med epilepsi.

”Mit formål med at fortsætte som formand efter mit jobskifte, var at følge første del af Epilepsisatsningen til dørs. Det lykkedes at få tildelt 32 mio. kr. til epilepsiområdet, så målet blev nået,” siger Helle Hjalgrim.

”Yderligere krævede det en ret stor indsats at holde mig fagligt orienteret. Følingen med det faglige miljø var vanskelig, når jeg havde fjernet mig fra det. Så i min egen optik var det tiden til at stoppe,” siger Helle Hjalgrim.

Helle Hjalgrim er dog langt fra færdig med at beskæftige sig med epilepsiområdet.

”Arbejdsmæssigt forfølger jeg min interesse i epilepsigenetik - og anden genetik i Amplexa Genetics, der i mere end 10 år har leveret epilepsigenetiske undersøgelser til det danske sundhedsvæsen,” siger Helle Hjalgrim.

”Derudover er der arbejdet i min børneneurologiske praksis, hvor jeg selvfølgelig også har patienter med epilepsi,” siger hun afsluttende.

Helle Hjalgrim bruger nu sin frivillige tid på LIVSVÆRK, hvor hun er næstformand i bestyrelsen på Orøstrand. Et område, som hun synes, er et meningsfyldt sted at lægge ekstra kræfter.

Skrevet af Mathilde Louise Stenild Brejner