Epilepsi Nyhedsbrevet

Alex Andersen er ramt af svær epilepsi med store natlige kramper og venter på at få plads på et bosted. Men forældrene er bekymrede for, om nogen kan overvåge Alex særligt om natten. Nu overvejer de, at Alex får et nyt implantat, som kan overvåge ham.

Alex Andersen er ramt af svær epilepsi med store natlige kramper. Derfor måtte han ikke flytte ind på det bosted, hvor hans forældre ellers vurderede, at han ville trives

Nu venter familien på et nyt bosted til Alex, men ventetiden er svær, for efter 41 år i konstant alarmberedskab på grund af sønnens epilepsi er nerverne ved at være tyndslidte hos Alex´ mor, der har viet sit liv til at passe sin søn, men nu kæmper med symptomer på posttraumatisk stresssyndrom, PTSD.

Alex Andersen er 41 år, men han bor fortsat hjemme hos sin far og mor i Føllenslev nær Holbæk i Vestsjælland. Hans forældre Berit og Ole Andesen har viet 41 år af deres liv til at passe deres søn, som har svær epilepsi, fordi ”det gør man jo,” siger hans mor.

Alex Andersen er svært udviklingshæmmet, så han er på et udviklingstrin, der svarer til et barn på mellem halvandet og tre år. Alex har ikke noget sprog og har brug for hjælp til det meste. Det er imidlertid ikke det værste for familien, der ikke tøver med at fremhæve sønnens epilepsi som det, der virkelig har trukket tænder ud.

”Det hænger sammen med, at epilepsi sender én ud i konstant alarmberedskab. Man har hele tiden et øre inde hos ham,” siger Berit Andersen, som er pensionist og handicaphjælper for sin søn.

Dertil kommer, at spontanitet er en by i Rusland, når man har et barn, der er ramt af epilepsi, fortæller Berit Andersen, som har fået symptomer på posttraumatisk stresssyndrom efter de mange år, hvor hun har været bekymret for sin søns helbred.

”Vi kan ikke planlægge noget, for hvis Alex får et anfald, bliver vi nødt til at aflyse. Vi kan heller aldrig tage to afsted, for en af os bliver nødt til at blive hjemme og passe Alex,” siger Berit Andersen.
Ikke plads på bosted til Alex

Samtidig fremhæver Berit Andersen, at de holder utrolig meget af deres søn, som generelt er glad, spreder godt humør omkring sig og er vellidt blandt mange, fortæller hun.

Alligevel besluttede parret, at de ville finde et rigtig godt bosted til deres søn, fordi de kunne mærke, at de efterhånden var kommet lidt op i årene, og kræfterne var ikke så store mere.

”Vi tænkte på, at vi jo ikke er her for altid. Hvis vi pludselig falder bort, bliver Alex placeret på et tilfældigt bosted, uden at vi kan blande os i, om det sted passer til Alex,” siger Berit Andersen.

Derfor fandt de et bosted til deres søn, hvor de vurderede, at han ville kunne trives. Desværre fik familien at vide, at bostedet ikke kunne tilbyde Alex en plads, fordi han har for mange epileptiske anfald til, at de kunne håndtere det. Dertil kom, at de vurderede at Alex var for gammel til at passe ind på stedet. Nu har familien fundet et nyt bosted, hvor de tror, at Alex vil trives, men de ved ikke, hvornår de får plads på det nye sted, da det kræver at en anden beboer enten fraflytter bostedet eller dør.
Opdager de farligt epileptisk anfald?

Selvom parret vil nyde, at de atter kan få lidt spontanitet med vennebesøg og en tur på højskole, hvis Alex kommer på bosted, så lurer bekymringerne dog alligevel lige under overfladen.

”Vores bekymring går på, om der nu er nogen på det nye bosted, der kan overvåge Alex særligt om natten, så det bliver opdaget, hvis han har et stort epilepsianfald af den slags, man dør af,” siger Berit Andersen, der personligt sover i værelse med Alex hver nat for at overvåge ham.

Bekymringerne vedrørende Alex´ natlige anfald betyder da også, at familien vil overveje, om Alex Andersen måske er en af dem, der skal have et implantat til overvågning af hans anfald opereret ind bag øret, så der er mulighed for at monitorere ham hele tiden.

”Hvis Alex´ overlæge synes, det er en god idé, som vil hjælpe ham, vil vi da helt sikkert overveje, om han skal have implantat,” siger Berit Andersen og fortsætter.

”Hvis Alex kan trappes ud af noget af den medicin, han får i dag, vil det være rart,” siger Berit Andersen og forklarer, at Alex i øjeblikket får fire forskellige slags medicin for sin epilepsi.

Tidligere havde Alex Andersen op mod fem til seks store epileptiske anfald hver nat, men en gentest kunne i 2014 afsløre, at Alex Andersen har Dravet syndrom, som er en sjælden form for epilepsi. Den nye diagnose betød, at man pludselig fik klarhed omkring, at Alex Andersen har været fejlmedicineret i mange år, fordi man ikke vidste, at han havde Dravet syndrom.

Da hans medicin blev rettet, fik han det meget bedre, hvad der i dag betyder, at han er nede på fem til seks store epilepsianfald om måneden. Derfor er familien i dag meget opmærksomme på, hvordan forkert medicin kan påvirke Alex Andersens epilepsi i en negativ retning.

Hos Epilepsiforeningen er man positivt stemt over, at der er et nyt implantat på vej på markedet, som er velegnet til overvågning af epileptiske anfald hos dem, der har svær epilepsi.

”Det kan få meget stor betydning for behandlingen i fremtiden,” siger Lotte Hillebrandt, faglig konsulent og sygeplejeske i Epilepsiforeningen og fortsætter:

”Det er rigtig godt, at man kan overvåge hjerneaktiviteten uden, at man skal være indlagt. Det giver nye muligheder, ” siger Lotte Hillebrandt.

Lotte Hillebrandt fortæller, at implantatet ikke ser påfaldende ud på nogen måde og glæder sig over, at der nu kommer et produkt til de 30 procent med svær epilepsi, som skal have en bedre behandling.

”Det er ikke så tit, at der kommer nye produkter til målgruppen med svær epilepsi, så det er stort, at der er produkt på vej til dem, siger Lotte Hillebrandt.

”Hos os er det høj-prioritet, at et produkt er sikkert at bruge, og det mener vi at implantatet er. Der ligger et langt sejt researcharbejde bag det, så selvom der er andet teknik på markedet, er det ikke lige så meget højkvalitet som det her,” siger Lotte Hillebrandt.

Hun håber, at behandlingsstederne vil tage implantatet til sig, så man efterhånden kan få mere viden om, hvordan det kan bruges. Det er Lotte Hillebrandts forventning, at man med tiden udover at have teknologi, der kan overvåge, også kan tilbyde en alarm, der varsler, når et epilepsianfald er under opsang.

”Jeg håber, at behandlingstederne vil tage implantatet til sig og se på det med stor seriøsitet, så man kan blive klogere på, hvordan man skal bruge det. Det er i praksis, at vi skal meget mere erfaring om teknologien,” siger Lotte Hillebrandt.

Skrevet af Mathilde Louise Stenild Brejner