Epilepsi Nyhedsbrevet

Indsatsen for mennesker med epilepsi er usammenhængende og svingende i kvalitet, viser en ny rapport fra Sundhedsstyrelsen. Rapporten er dog faldet i god jord hos Epilepsiforeningens landsformand Lone Nørager Kristensen, for nu ved man, hvor problemerne er, siger hun.

”Vi vidste jo godt, at det står skidt til på en række områder, men det er godt at få dokumentation for det, for så har vi noget håndterbart at arbejde med. Det betyder, at vi kan få defineret nogle fokusområder, og der er meget at arbejde med, så det er vi meget tilfredse med,” siger Lone Nørager Kristensen.

Rapporten indeholder 13 forslag til indsatser, der kan forbedre behandlingen af epilepsi. Men Lone Nørager Kristensen, forventer ikke, at alle forslag vil blive indfriet med det samme, og derfor har hun sammen med Epilepsiforeningens ledelse skrevet til formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF) med foreningens ønske til en prioritering af forslagene.

”Der er rigtig mange gode forslag i rapporten, og det hele er vigtigt, men vi ved jo også godt, at vi ikke får det hele på én gang, så vi vil gerne fortælle Liselott Blixt, hvad vi mener, man skal begynde med,” siger Lone Nørager Kristensen.

Øverst på Epilepsiforeningens liste er blandt andet et forslag, som ikke er med i Sundhedsstyrelsens rapport. Foreningen ønsker sig en analyse af kapaciteten i epilepsiudredningen og -behandlingen.

”Sundhedsstyrelsens rapport viser blandt andet, at der er problemer med at overholde udredningsretten, men der skal jo også være hænder til at løse opgaven, og derfor er det vigtigt at få en analyse af kapaciteten de forskellige steder, der varetager epilepsiudredning og -behandling,” siger Lone Nørager Kristensen.

Epilepsiforeningen har siddet med i den følgegruppe af fagfolk og patientrepræsentanter, som Sundhedsstyrelsen har rådført sig med undervejs i arbejdet med eftersynet af epilepsiområdet, og her har Epilepsiforeningen også talt for, at en analyse af kapaciteten skulle med. Det kom den dog ikke. Samarbejdet mellem følgegruppen og Sundhedsstyrelsen har været upåklageligt, og Epilepsiforeningen har ikke noget at udsætte på det, men når de nu skriver til Liselott Blixt, vil de alligevel tale for, at kapaciteten bliver gjort op, fortæller Lone Nørager Kristensen.

Og næst efter en opgørelse af kapaciteten har Epilepsiforeningen på sin prioriterede liste en opdatering af de kliniske retningslinjer og kompetenceudvikling hos det sundhedsfaglige personale og andet fagpersonale, der arbejder med epilepsipatienter.

”Der er et behov for formidling af viden både til det sundhedsfaglige personale og til fagpersoner, der arbejder med epilepsi generelt. Noget af det, vi vil vægte i første omgang, er at få styrket uddannelsen på området,” siger hun.

Lone Nørager Kristensen glæder sig i øvrigt over, at samarbejdet mellem Epilepsiforeningen, Dansk Epilepsi Selskab og Epilepsihospitalet Filadelfia er blevet styrket under arbejdet med eftersynet af epilepsi-indsatsen.

”Det har fungeret godt, og jeg håber, at det kan fortsætte, så vi kan blive ved med at gå sammen i byen med det her, for det rigtige arbejde begynder først nu, hvor vi ved, hvor der skal tages fat,” siger Lone Nørager Kristensen.

Skrevet af Nina Bro