Epilepsi Nyhedsbrevet

Fagfolk fra alle områder af epilepsibehandlingen og repræsentanter for patienterne har i fællesskab formuleret en række forslag til politisk handling, der kan forbedre behandlingen af epilepsipatienter i Danmark - og en række initiativer, som fagfolkene kan sætte i værk med det samme. ”Alle er enige om, at vi skal gøre noget nu,” siger formand for Dansk Epilepsi Selskab Helle Hjalgrim.

En national kvalitetsdatabase, som samler patientdata fra alle landets epilepsiklinikker, er et af de tiltag, der kan give et tiltrængt løft til epilepsibehandlingen i Danmark. Kvalitetsdatabasen vil skabe bedre mulighed for kontrol og kan desuden blive et vigtigt redskab til rekruttering af patienter til epilepsikirurgi, mener formand for Dansk Epilepsi Selskab Helle Hjalgrim.

Forslaget er et af flere, som i oktober blev nedfældet af 25 af landets førende epilepsieksperter, da de mødtes på tværs af faggrupper og institutioner for i fællesskab at formulere en kvalificeret og prioriteret liste med forslag til konkrete forbedringer af den danske epilepsibehandling.
4. december skal forslagene præsenteres for sundhedsordførere i Folketinget ved en høring på Christiansborg, og Helle Hjalgrim er yderst tilfreds med, at det er lykkedes at samle hele feltet af interessenter på epilepsiområdet om at gå i dialog med politikerne.

”Der var meget stor opbakning til mødet og meget stor enighed, og det betyder både, at vi har noget konkret at gå til politikerne med, men også, at vi nu forpligter os selv til at give epilepsiområdet det løft, som det trænger til,” siger Helle Hjalgrim.

Hun fremhæver en national kvalitetsdatabase, som et af de vigtigste forslag.

”En kvalitetsdatabase vil blandt andet give Sundhedsstyrelsen mulighed for at følge med i, om vi i Danmark tilbyder epilepsipatienter det bedste, der kan tilbydes, og den vil også understøtte et øget fokus på udredning til kirurgi,” siger Helle Hjalgrim.

Undersøgelser har vist, at udredningen til kirurgi sker for sent i patienternes sygdomsforløb, og flere af landets eksperter i epilepsikirurgi mener desuden, at mindst dobbelt så mange patienter kunne have gavn af en operation. Ifølge Helle Hjalgrim vil en national kvalitetsdatabase for eksempel kunne bruges til at dokumentere dette og som afsæt for nationale kliniske behandlingsvejledninger.

På mødet deltog repræsentanter fra faglige selskaber som Dansk Epilepsi Selskab, Dansk Neurologisk Selskab, Børneneurologisk Selskab, fra landets største neurologiske afdelinger, Epilepsihospitalet Filadelfia, og Epilepsiforeningen var med som repræsentanter for patienternes perspektiv.

Blandt andet blev det besluttet at etablere en styregruppe for en klinisk database, som allerede i første kvartal af 2018 skal tilkendegive interesse over for RKKP, som samler de kliniske databaser. En formel ansøgning skal kunne indgives i løbet af 2019, fortæller Helle Hjalgrim.

”Det er nogle af de ting, vi meget hurtigt kan sætte i gang, og som ikke kræver politisk accept eller udfordring, men som bare er fagkundskaben, der tager sig selv i ed på, at nu skal der gøres noget,” siger Helle Hjalgrim.

Skrevet af Nina Bro