Epilepsi Nyhedsbrevet

Epilepsi er en af de sygdomme, der koster samfundet flest penge, når man lægger udgifter til sundhedsydelser og afledte sociale omkostninger sammen. Derfor er det også uforståeligt, at der investeres så lidt i at undersøge, hvordan man bedst hjælper mennesker med epilepsi og deres pårørende, så man kan begrænse udgifterne, mener professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum.

Sammen med professor i sundhedsøkonomi Jakob Kjellberg, VIVE, står han bag de mest omfattende undersøgelser af socioøkonomiske omkostninger forbundet med epilepsi, der nogensinde er foretaget. De to professorer præsenterede studierne ved en høring om den danske epilepsiindsats på Christiansborg i december, og Poul Jennum håber blandt andet, at den politiske interesse for epilepsien også vil betyde, at der bliver sat penge af til forskning i sociale indsatser på området.

”Vi bruger et meget stort beløb på sociale omkostninger i forbindelse med epilepsi, men forbavsende lidt på forskning i hvilke indsatser, der hjælper på at reducere omkostningerne. Det er tankevækkende, at vi bruger vanvittigt mange penge på området, mens der ikke sættes mange penge af til forskningen,” siger Poul Jennum.

Jennums og Kjellbergs undersøgelser omfatter et langtidsstudie med 30 års opfølgning af socioøkonomiske konsekvenser af epilepsi, hvor forskerne sammenholder data om sundhedsomkostninger, uddannelse, beskæftigelse, løn og forbrug af overførselsydelser for mere end 14.000 danske epilepsipatienter med sygdomsdebut i barndomsårene, med tilsvarende data for baggrundsbefolkningen, og et andet studie, der sammenligner forbrug af sundhedsydelser hos 8.141 epilepsipatienter med sygdomsdebut i barndommen, med forbruget i baggrundsbefolkningen.

Undersøgelserne viser, at epilepsipatienters forbrug af sundhedsydelser er omtrent dobbelt så stort som den gennemsnitlige dansker, at kun 60 pct. af de personer, der har fået en epilepsidiagnose i alderen 0-5 år, er i arbejde, når de når 30 års-alderen, og at 20 pct. på det tidspunkt har fået invalidepension. Til sammenligning er omkring 82 pct. af baggrundsbefolkningen i arbejde i 30-årsalderen, og omkring 2 pct. har fået invalidepension.
Undersøgelserne viser også, at det øgede forbrug af offentlige ydelser i mange tilfælde begynder længe før, diagnosen stilles, og det hænger ifølge Jakob Kjellberg sammen med de sociale implikationer ved sygdommen, og han mener som Poul Jennum, at det vigtigt, at der forskes mere for at finde gode måder at støtte epilepsipatienter og deres pårørende.

”Samlet ser er forbruget af offentlige ydelser øget både før og efter diagnosen stilles, så der er tale om en langvarig kronificeret sygdom. Vi vil meget gerne finde tidlige markører for, om indsatserne virker, men her løber vi ofte tør for data,” siger Jakob Kjellberg.

Skrevet af Nina Bro

Foto Dan Nielsen