Epilepsi Nyhedsbrevet

Lang udredningstid belaster patienter med epilepsi, fortæller den 31-årige jurist Emil Rønnebech, der havde epilepsi i otte år, før han fik sin endelige diagnose. Et par tiltrængte samtaler med en neuropsykolog kom også meget sent i forløbet, og problemet er, at der mangler specialister på området, mener han.

Emil Rønnebech fik sit første epileptiske anfald, da han gik i gymnasiet. I begyndelsen kom anfaldene kun om natten, men efterhånden kom anfaldene også om dagen og i løbet af et par år havde han klynger af to til tre epileptiske anfald mindst en gang om måneden. Alligevel gik der seks år før han blev tilset af en neurolog med specialviden om epilepsi, og otte år, før han fik sin endelige diagnose.

Den lange udredningstid kunne være forkortet og forløbet ville have været langt bedre, hvis der havde været bedre adgang til epilepsilæger og andre specialister med viden om epilepsi, mener Emil Rønnebech.

”Det er problematisk, at der går så lang tid, fra man starter udredning, og til man bliver tilbudt kirurgi. Otte år er meget lang tid at vente på at få konstateret intraktabel epilepsi,” siger Emil Rønnebech.

De første seks år gik Emil til udredning i en almindelig neurologiskafdeling, men den endelige diagnose fik han først, da han blev sendt videre til udredning på epilepsiklinikken ved Rigshospitalet.

Han ved nu, at han har en form for epilepsi, der ikke kan behandles med medicin, men for at nå frem til den diagnose har han været igennem en lang række medicinske behandlinger. Et par gange har det for en kort bemærkning set ud til, at medicinen kunne holde anfaldene væk, men hver gang er de vendt tilbage, og hver gang er han blevet sendt ud på følelsesmæssig rutchetur.

”Det er meget nedslående, når behandlingen mislykkes, for det vækker et håb, hver gang, man oplever, at medicinen har en virkning, og det håb bliver slukket fra det ene sekund til det andet, når man får et anfald igen,” siger Emil Rønnebech.

Skuffelsen når behandlingen fejlede er bare en af de oplevelser, som han i dag ville ønske, at han tidligere havde bedt om hjælp til at bearbejde. For ud over anfald følger der en masse andre gener med sygdommen, men Emil har ikke haft lyst til at bekymre sin familie mere, end han allerede gjorde.

”Jeg er godt klar over, at når jeg har det dårligt, så påvirker det hele familien, og jeg har ikke lyst til at belaste dem mere. Man føler ligesom, at man har fået taletid nok i familien, og så er det svært også at have en følgelidelse som for eksempel stress eller depression,” siger Emil Rønnebech.

Han har ikke selv haft en klinisk depression eller stress, men angst, stress og depression er udbredt blandt epilepsipatienter og deres pårørende, og Emil har også flere gange oplevet at være nede i et hul. De første ti år brugte han dog på at fortrænge sygdommen, så godt han kunne, og erkendelsen af, at han havde brug for at tale med en neuropsykolog
kom først, da lægen i epilepsiklinikken sagde til ham, at det måske ville gavne. Han tog beslutningen om at forhøre sig om mulighederne og fik tilbudt et forløb. Før da har han aldrig fået tilbuddet eller haft en rigtig samtale om muligheden med en neurolog.
”De fleste konsultationer foregår sådan, at man kommer ind til en neurolog i en halv time og fortæller, hvilket præparat man får, og taler om medicinen, og så er det ellers ud ad døren igen. Det er ikke, fordi lægen er dårlig, men der er ikke læger nok og ikke tid nok,” siger Emil Rønnebech.

I dag ville han ønske, at han havde spurgt før, for samtalerne har gjort en verden til forskel.

”Efter to samtaler med neuropsykologen havde jeg det meget bedre og havde ikke brug for mere. Det at tale, om det at have epilepsi med en udenforstående, der kender til problematikken, og som jeg ikke har et personligt forhold til, var en stor hjælp, og havde jeg bedt om det to år før, var jeg sluppet for to år, hvor jeg havde det skidt,” fortæller Emil Rønnebech, og han understreger, at det er vigtigt, at det er en neuropsykolog, der kender til epilepsi, man taler med.

”Den enkelte patient forbinder ikke nødvendigvis følelsen af angst eller depression med sin sygdom eller behandling, og det kan være svært for en udenforstående psykolog at se den forbindelse. De tænker ikke nødvendigvis over, at symptomerne kan skyldes, at man får et bestemt præparat, for de er ikke psykiatere,” siger Emil Rønnebech.

Han bebrejder ingen af de læger, han har været i behandling hos, at hans udredningsforløb blev så langt, og at der var så lidt hjælp undervejs.

”Det er hverken lægernes eller sygeplejerskernes skyld. Hvis der var flere neurologer og neuropsykologer og specialiserede sygeplejersker, så ville den periode, hvor man bliver udredt være nemmere at håndtere for patienterne,” siger Emil Rønnebech.

”En tidligt stillet diagnose er grundpillen i korrekt og effektiv behandling. Jo flere anfald, man får, des større risiko er der for, at man får kognitive vanskeligheder, og konsekvenserne kan være endnu værre, for der er også mennesker, der dør af epilepsi,” tilføjer han.

Emil fik tilbudt at blive opereret for sin epilepsi i 2015. I første omgang sagde han nej, fordi han var midt i sit speciale og skulle starte i sit første job, men da han et halvt år senere blev fyret på grund af epilepsien, takkede han ja. Han blev opereret én gang uden, at det havde effekt på anfaldene, og derefter en gang til, og efter den anden operation har Emil stadig anfald hver måned, men i stedet for klynger af anfald er det nu bare et enkelt anfald ad gangen.

”Operationen har haft en gavnlig effekt, så det har været det hele værd, men 12 år er lang tid at vente på det resultat,” siger han.

Skrevet af Nina Bro