Epilepsi Nyhedsbrevet

Fagfolk inden for epilepsiområdet får en vigtig opgave i at sikre kvaliteten i epilepsi-indsatsen, når arbejdet med at udmønte den kommende sundhedsreform går i gang. Det budskab stod klart, da et ekspertpanel 20. maj debatterede behandling og rehabilitering af mennesker med epilepsi ved Epilepsikonferencen 2022.

Ifølge sundhedsreformen skal antallet af praktiserende læger fordobles over en årrække, og samtidig skal der etableres i alt 25 nærhospitaler i kommunalt regi landet over. Tilsammen skal tiltagene understøtte, at en række opgaver rykkes fra regionernes specialiserede hospitalsvæsen til det nære sundhedsvæsen, og her bliver det afgørende, at få defineret, hvilke opgaver inden for epilepsien, der hører til i det regionale system, og hvilke, der hører til i det kommunale, mente eksempelvis formand for Dansk Epilepsiselskab og overlæge ved epilepsiklinikken ved Aarhus Universitetshospital Jakob Christensen.

“Jeg kan godt forstå, hvis der er nogen i kommunerne og almen praksis, der er nervøse for, at der nu bliver lagt en masse fra hospitalerne og ud til dem, og vi bliver nødt til at drøfte, hvor skæringspunktet mellem det kommunale og det regionale skal være. Det er en svær diskussion, men vi er nødt til at have den og det bliver kun vigtigere, jo flere opgaver, der kommer til at ligge i kommunerne,” sagde han under debatten.

Epilepsikonferencen 2022 satte fokus på tidens største udfordringer inden for epilepsiområdet og for mennesker med epilepsi. Konferencen var i år en del af fejringen af Epilepsiforeningens 60-års jubilæum, og arrangementet blev det hidtil største i foreningens regi med i alt 224 deltagere fra hele landet. En række epilepsi-eksperter deltog desuden som debattører og ledere af faglige workshops.

Sundhedsreformen, der er vedtaget af et bredt politiske flertal på Christiansborg, blev præsenteret af regeringen om morgenen samme dag, Epilepsikonferencen 2022 blev afholdt. Derfor kendte paneldeltagerne kun indholdet i grove træk, men det stod dog klart, at det centrale i reformen er at flytte ressourcer fra hospitalerne til det nære sundhedsvæsen, og derfor blev det også omdrejningspunkt for debatten.
Modsat flere andre i ekspertpanelet mente Jakob Christensen, at der er opgaver omkring behandling og monitorering af epilepsipatienter, der med fordel kan lægges ud til de praktiserende læger, hvis man sikrer, at lægerne og systemet er rustet til det.

“Vi kan godt skubbe visse opgaver den anden vej, uden at det fører til dårligere kvalitet. For eksempel fornyelse af recepter og blodprøvetagning, Strukturen omkring honorering af praktiserende læger. Der skal være et system, der sikrer, at den viden kommer ud i almen praksis.

Overlæge og sundhedsfaglig direktør ved Epilepsihospitalet Filadelfia Mads Ravnborg var imidlertid mindre positiv overfor ideen. Han frygter, at de praktiserende lægers erfaringsgrundlag vil være for begrænset til, at de umiddelbart kan varetage opgaver omkring epilepsipatienter.

“Det lyder jo godt, men regnestykket er, at hvis vi får dobbelt så mange praktiserende læger, så kan man komme dobbelt så hurtigt til læge, men til gengæld ved lægen kun det halve af, hvad han eller hun vidste før. Der er i forvejen kun få epilepsipatienter i hver praksis, og hvis der bliver dobbelt så mange til at tage sig af dem, så bliver lægens erfaringsgrundlag halveret. Det siger jeg ikke for at være negativ, men for at sige, at med den hyppighed, epilepsi forekommer, og den kompleksitet, sygdommen giver anledning til i patientens liv, vil det give anledning til at behandlingen må ligge på et mere centraliseret sted,” sagde han.

Anne Sabers, der er overlæge ved afdeling for hjerne og nervesygdomme ved Epilepsiklinikken på Rigshospitalet og i øvrigt netop har stået i spidsen for udviklingen af en ny behandlingsvejledning på epilepsiområdet, mener også, at der bliver en opgave i at holde fast i kvaliteten, når sundhedsreformen skal effektueres.
“Det bliver en ekstra udfordring, for os i forhold til at fastholde, at epilepsi skal behandles på et højt specialiseret niveau, og arbejdet med at ensrette indsatsen i hele landet uanset hvor langt der er mellem instanserne. Det bliver vores opgave at sikre,” sagde Anne Sabers.

Epilepsiforeningen vil fortsat kæmpe for, at alle epilepsipatienter begynder deres forløb på de specialiserede hospitaler, men patienter, der kommer i stabil behandling vil måske i nogen grad kunne følges i almen praksis, vurderede foreningens formand Lone Nørager Kristensen.
“Jeg hælder til at epilepsi skal behandles på de specialiserede sygehuse, og så kan man, hvis man er inde i en god periode og har kontrol med epilepsien, lade de praktiserende læger tage over i forhold til blodprøver og andet,” sagde hun.

En absolut betingelse for, at man med nogen succes kan flytte opgaver omkring epilepsipatienter ud til almen praksis eller et nærhospital vil ifølge Mads Ravnborg afhænge af, at man samtidig ændrer kulturen i det danske sundhedssystem. Under debatten sammenlignede Ravnborg den nuværende kultur i sundhedsvæsenet med en avanceret form for volleyball, hvor fokus er på at få “bolden over nettet”, hvor den ikke længere er ens egen bekymring.

“Hvis ikke vi får ændret den kultur, kan vi have nok så mange praktiserende læger, for det er et spørgsmål om at viden skal være til stede. Vi skal spille hinanden gode i stedet for at prøve at levere patienterne over nettet. Det store issue er, at man gerne vil have, at vi udvikler det nære sundhedsvæsen, men det hjælper ikke, hvis den nødvendige viden ikke kan ligge derude. Så hvis man vil opnå en succesfuld sammenhæng, som er helt nødvendig for, at man ikke får for meget spild i systemet og for mange skuffelser hos patienter og pårørende, så bliver det vigtigt at sikre kommunikationen mellem der, hvor viden ligger, og der, hvor patientens liv udfolder sig,” sagde Mads Ravnborg.

Jakob Christensen ser desuden et behov for at ændre måden praktiserende læger honoreres på, når de skal varetage patienter med mere kompleks sygdom.

“I dag får en praktiserende læge nøjagtig det samme basishonorar for en epilepsipatient, som for at tilse en sund og rask studerende, og der skal selvfølgelig være forskel, så der bliver tid til at følge op på tingene og sikre, at udredningen er rigtig. Nogle praksisser får det til at fungere og prioriterer i dag komplekse patienter af deres gode hjerte, men sådan er det ikke alle steder, og det kan blive meget bedre hos de praktiserende læger, hvis man gjorde det anderledes,” sagde Jakob Christensen.

Ud over Jakob Christensen, Mads Ravnborg, Anne Vagner og Lone Nørager Kristensen sad også Sanna Dragholm, som er kontorchef i Socialstyrelsens afdelingen Handicap i panelet. Formand for Folketingets sundhedsudvalg Jane Heitmann skulle også have deltaget, men blev forhindret på grund af udmeldingen om sundhedsreformen.

Skrevet af Nina Bro