Epilepsi Nyhedsbrevet

I Danmark opereres flere epilepsipatienter pr. indbygger end i Norge, Sverige og USA, og ni ud af ti patienter får det bedre af operationen, viser en gennemgang af fem års operationer. Men hvis indsatsen virkelig skal batte, skal patienterne henvises langt før, end det sker i dag, siger leder af det danske epilepsiprogram overlæge Lars Pinborg, Rigshospitalet.

Det danske epilepsikirurgiprogram er i topform. Behandlingen er en succes, og antallet af patienter, der bliver opereret, kan med fordel fordobles over de næste ti år. Det konkluderer leder af programmet Lars Pinborg, professor ved Epilepsiklinikken ved Rigshospitalet, efter at han og en række kolleger fra Rigshospitalet og Epilepsihospitalet Filadelfia har gennemgået journaler fra de i alt 169 danske patienter, som i årene 2009 til 2014 blev opereret for epilepsi. En journal-gennemgang, der viser, at det danske program er på niveau med det, de bedste epilepsicentre i verden leverer.

Forskerne har set på udfaldet af epilepsioperationer to år efter, at de fandt sted, og generelt har patienterne det markant bedre, viser gennemgangen.

65 procent af patienterne bliver fri for anfald med påvirkning af bevidstheden, og 26 procent oplever andre forbedringer som for eksempel at blive fri for store generaliserede anfald, færre anfald, eller at anfaldene bliver mindre voldsomme. Kun ni procent oplever ikke en forbedring af sygdommen efter operationen, og ser man på antallet af alvorlige bivirkninger, er andelen to procent, hvilket er lavere end den risiko, vi normalt informerer patienter om ved operationer.

”Tallene viser, at det gennemgående går rigtig godt. Vi er i Danmark fuldstændig på linje med de dygtigste centre rundt om i verden, og patienterne har gennemgående godt gavn af operationen. Det ser rigtig godt ud,” siger Lars Pinborg.

Undersøgelsen har også vist, at den skævhed, der er påvist i udredningen af epilepsi ikke findes i kirurgien. Der er kun små forskelle på, hvor mange der bliver opereret fra de fem regioner, og generelt er antallet af operationer jævnt fordelt med Region Nordjylland, som den region, hvor flest bliver opereret, fortæller han.

Opsamlingen fra kirurgiprogrammet er netop blevet publiceret i tidsskriftet Acta Neurologica Scandinavica, og Lars Pinborg håber, at de gode resultater kan være med til at skabe mere opmærksomhed om kirurgi som en mulighed for nogle af de unge epilepsipatienter, som ikke bliver fri for anfald efter to forsøg med antiepileptisk medicin.

For den helt store udfordring for kirurgien er stadig, at der henvises for få patienter til behandlingen, og at dem der ender med at blive henvist har fået lov at gå alt for længe i alt for mange forskellige mislykkede medicinske behandlinger, før man når frem til, at kirurgi kan være en mulighed. Hvis potentialet ved operationen skal indfries, skal langt flere henvises til udredning, og henvisningerne skal ske langt tidligere, end de gør nu, fortæller han.

Tidligere på året kom det frem, at der i gennemsnit går 11 år, fra man konstaterer, at den medicinske behandling ikke får patientens epilepsi under kontrol, til patienten bliver opereret, og i de 11 år går meget tabt, fortæller Lars Pinborg.

”Det er et problem ikke kun i Danmark men også internationalt, at patienterne går alt for mange år med deres sygdom. Mange af dem er jo unge mennesker eller børn for hvem sygdommen betyder, at de ikke får stiftet familie, ikke får taget en uddannelse og alle de andre ting, der er fundament for en god tilværelse, og når vi først opererer dem, når de er 35 år eller derover, så vil en operation ikke have samme store effekt på patientens liv, som hvis man tidligt får fjernet eller dæmpet anfaldene,” siger Lars Pinborg.

Den formodning understøttes af en række socioøkonomiske analyser foretaget af professor Poul Jennum, Københavns Universitet og professor Jakob Kjellberg, ved det tidligere KORA, som viser, at hvor patienterne har sundhedsmæssigt gavn af både epilepsikirurgi og VNS-implantat, så lever de stadig tre år efter operationen i vid udstrækning alene og er også fortsat i langt højere grad end baggrundsbefolkningen arbejdsløse og uden uddannelse.

Dertil kommer de helbredsmæssige skader, som dels kommer af at have mange epileptiske anfald gennem mange år og dels af den medicinske behandling, hvor patienten i mange tilfælde får tre til fire præparater ad gangen.

”En plus en er ikke to, når det gælder bivirkninger. Bivirkningerne har det med at øges uforholdsmæssigt, når man giver flere antiepileptiske lægemidler samtidig. Det kan være svært at adskille, hvad der skyldes epilepsi-sygdommen, og hvad der skyldes den medicinske behandling, men der er ingen tvivl om, at det ikke er sundt for hjernefunktionen at have mange anfald gennem mange år, derfor bør der heller ikke gå mere end et til to år, fra man konstaterer, at patienten ikke har effekt efter to forsøg med antiepileptisk medicin i fuld dosering, til man henviser til kirurgiudredning, hvis kriterierne er opfyldt,” siger Lars Pinborg.

Selv om det går godt for den danske epilepsikirurgi, og at der i forhold til indbyggertal opereres flere patienter end i Sverige, Norge og USA, mener Lars Pinborg, at man kunne fordoble antallet af operationer, hvis lægerne rundt om i landet valgte at henvise flere patienter, og hvis patienterne blev opmærksomme på, at kirurgi ikke blot er en sidste mulighed, men en mulighed med få komplikationer og gode resultater, som kan ændre livet i afgørende positiv retning hos de fleste.

”Vi skal gøre en aktiv indsats for at få både patienter, pårørende og læger rundt om i landet i tale. Vi kommer til at gøre en indsats for at skabe opmærksomhed om kirurgien,” siger Lars Pinborg.

Skrevet af Nina Bro