Epilepsi Nyhedsbrevet

Dansk Epilepsiforening er skuffet og stærkt kritisk over for den kliniske retningslinje, der er på vej gennem Sundhedsstyrelsen.

”Vores overordnende indtryk er, at de foreslåede retningslinjer ikke løser de problemer og udfordringer, som vores medlemmer har på dette område.”

Og videre: ”.. Vi håber på forståelse fra Sundhedsstyrelsens side for, at vi ikke finder, at disse selekterede retningslinjer rummer svaret på ret mange af de spørgsmål, som trænger sig på hos os fra patienter og pårørende.”

Sådan lyder dommen fra Dansk Epilepsiforening, som ellers har siddet i den såkaldte referencegruppe, som har fulgt med i, hvordan anbefalingerne er blevet til – men uden at have indflydelse.

”Der er et åbenlyst behov for at lave anbefalinger for sammenhængende udrednings-, behandlings- og rehabiliteringsforløb for børn og unge med epilepsi,” skriver foreningen til Sundhedsstyrelsen. ”Vi har derfor fortsat den klare opfattelse, at der eksisterer et betydeligt behov for, at forskellige berørte ressortområder/ministerier generelt sætter sig sammen om at løfte epilepsiområdet viden og indsatsmæssigt. Det løser det forelæggende udkast på ingen måde.”

Kritikken formuleres i Dansk Epilepsiforenings høringssvar til Sundhedsstyrelsens udkast til Nationale Kliniske Retningslinjer for epilepsiområdet. Foreningen har selv presset på for at få kliniske retningslinjer på epilepsiområdet. ”Men vi havde ønsket at kunne høste et større udbytte,” siger Lone Nørager Kristensen, formand for Dansk Epilepsiforening. ”Overordnet er det vores holdning, at der er nogle gode anbefalinger i udspillet. Samtidigt er vi dog også af den overbevisning, at det samlede udspil ikke kan løse de mange udfordringer, som mennesker med epilepsi oplever i forbindelse med behandling i det danske sundhedssystem.”

Foreningen retter sin kritik mod metoden bag retningslinjen. Efter foreningens opfattelse sætter den snævre rammer for arbejdet, fordi den alene handler om anbefalinger på områder, hvor der er høj grad af evidens, mens andre områder ikke berøres: ”Det er et helt grundlæggende problem for det foreliggende dokument og for udarbejdelsen af nationale kliniske retningslinjer på epilepsiområdet. Det giver et entydigt og stærkt afgrænset sundhedsfagligt perspektiv i det foreliggende udkast,” siger Lone Nørager Kristensen, formand for Dansk Epilepsiforening.

Foreningen er især utilfreds med:

• At anbefalingerne udelukkende fokuserer på børn under 18 år.
• At de overser utallige værdifulde praktiske erfaringer.
• At de ikke rummer mere udførlig og præcis målgruppebeskrivelse og tager hensyn til, hvor kompleks og forskelligartet en sygdom, som epilepsi er.
• At de ikke rummer anbefalinger for et sammenhængende udrednings- behandlings- og rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer.

I høringssvaret fremhæver foreningen til gengæld, at den er tilfreds med, at retningslinjen fremhæver vigtigheden af en hurtig udredning og behandling og – ikke mindst – at den slår fast, at patienter er intraktabel (ikke kan behandles med medicin) efter forsøg på behandling med to forskellige slags medicin.

Læs Dansk Epilepsiforenings fulde høringsvar: http://epilepsiforeningen.dk/fileadmin/user_upload/Holdninger/Hoeringssvar/Horingssvar_NKR_2015_april.pdf

Eksperterne bag retningslinjen

I arbejdsgruppen bag National Klinisk Retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge er:

Ole Andersen, Sundhedsstyrelsen (formand)
Kristoffer Lande Andersen, Sundhedsstyrelsen (projektleder)
Jakob Christensen, udpeget af Dansk Neurologisk Selskab
Helle Hjalgrim, udpeget af Dansk Epilepsi Selskab
Hans Høgenhaven, udpeget af Dansk Selskab for Klinisk Neurofysiologi
Christina E. Høi-Hansen, Sundhedsstyrelsen (fagkonsulent)
Camilla G. Madsen, udpeget af Dansk Radiologisk Selskab
Charlotte Olesen, udpeget af Dansk Pædiatrisk Selskab
Birgitte Holm Petersen, Sundhedsstyrelsen (søgespecialist)
Anne Sabers, udpeget af Dansk Neurologisk Selskab
Pia Stendevad, udpeget af Dansk Psykolog Forening
Vibeke Stubbings, udpeget af Dansk Sygepleje Selskab
Annette de Thurah, Sundhedsstyrelsen (metodekonsulent)g
Peter Uldall, udpeget af Dansk Pædiatrisk Selskab