Det er på tide at få udformet en national plan for hele hjernesygdomme, ligesom man har gjort det i en række andre lande allerede. Planen skal hjælpe til at styrke udredning, behandling og rehabilitering af patienter med hjernesygdomme, mener formanden for det nystiftede Hjerneråd, Jens-Otto Skovgaard Jeppesen. Epilepsiforeningen og Dansk Epilepsi Selskab bakker op om initiativet. ”Samlet set er der
Read moreEpilepsiforeningen ønsker en lovændring, så det ikke kun er voksne, der må anvende anfaldsalarmer på bosteder og ved aflastning uden for hjemmet. “Vi har længe arbejdet på at få epilepsialarmer ud af magtanvendelsesreglerne, og det lykkedes heldigvis tidligere i år for de voksne. Vi havde et håb om, at reglerne også kom til at gælde børn, men det er desværre
Read more
Neurologer – både de privatpraktiserende og på sygehusene – bør være bedre til at oplyse patienter og pårørende om muligheden for at få en anfaldsalarm, så anfald kan blive opdaget i tide, inden det er for sent, mener sundhedsfaglig rådgiver i Epilepsiforeningen. “Når jeg deltager i webinar med kollegaer i udlandet fra ILAE (International League Against Epilepsy) virker det til,
Read more
Forhandlingerne om regeringens udspil til sundhedsreform går snart i gang, og en spændt epilepsiverden følger slagets gang tæt. Sundhedsstrukturkommissionen, som har leveret ideer til regeringens reform, forholdt sig ikke til, hvilken rolle specialsygehuse skal spille i fremtidens sundhedsvæsen, og nu da de politiske forhandlinger går i gang, frygter epilepsihospitalet Filadelfia, at specialsygehusene bliver glemt. Mennesker, der har livsvarige behov for
Read more
Fast tilknyttede læger på botilbud. Større videndeling mellem hospitalsvæsenet og socialsektoren samt praktiserende læger, der klædes bedre på til at håndtere personer med epilepsi. Det er nogle af de ønsker, Epilepsiforeningen har til fremtidens sundhedsvæsen. Ønskesedlen er givet videre til Sundhedsstrukturkommissionen, og nu håber foreningen at ønskerne kan indgå i forhandlingerne om sundhedsreformen. Ønskerne bakkes også op af formand for
Read more
En ulykke i sommer, hvor en mand med epilepsi påkørte en bil med to personer, der begge døde, har startet en debat om reglerne for lægeligt kørselsforbud. Epilepsiforeningen foreslår en såkaldt støtteordning for dem, der har fået et forbud. I mellemtiden overvejer politikerne, om der skal indføres kontrol og sanktion for overtrædelse af forbuddet. “Vi ved jo desværre, at når
Read moreNeurologiske patienter risikerer at blive svigtet i ny sundhedsreform Epilepsiforeningen, Scleroseforeningen og Parkinsonforeningen er bekymret for, at den nye sundhedsreform ikke tager hensyn til de mest sårbare patienter. Patientgrupperne, som de repræsenterer, kræver en stærkere indsats end det, der er lagt op til. ”Når man taler om rehabilitering/forebyggelse og behandling tættere på borgerne, som reformen lægger op til, er det
Read moreFremover skal patienter med epilepsi, der bor på et bosted, ikke længere søge kommunen om forhåndsgodkendelse for at få lov at benytte alarm til anfaldsovervågning. Det betyder, at Socialtilsynet ikke længere vil komme på besøg for at fjerne alarmerne, fordi brug af epilepsialarm uden forhåndsgodkendelse tidligere blev betegnet som ulovlig magtanvendelse. Reglen er trådt i kraft pr 1. juli i
Read more
Tilbage i marts i år afleverede udvalgene for de to regeringsprojekter om epilepsi deres anbefalinger til Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Ministeriet skal beslutte, hvad der skal ske med de konkrete anbefalinger, der kan gavne og forbedre hverdagen for mennesker med epilepsi. “Vi modtog den 21.juni en tilbagemelding fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet – at de to regeringsprojekter Epilepsihospitalet har haft formandsskabet for
Read more
Det er blevet lettere for voksne med den sjældne form for epilepsi, Dravet, at få adgang til behandling med præparatet Fenfluramin, oplyser Epilepsiforeningen. Tidligere har Epilepsiforeningen været stærkt utilfredse med, at det ikke var alle voksne med Dravet, der fik lov til at til at prøve præparatet Fenfluramin, der blandt andet gør, at patienterne oplever færre epilepsi-anfald og dermed øget
Read more