Epilepsi Nyhedsbrevet

En ny behandlingsvejledning for udredning, diagnostik og behandling af epilepsi er på trapperne, og dermed bliver der for første gang sat fælles nationale standarder for epilepsi-indsatsen.

Vejledningen er et produkt af epilepsisatsningen, hvor den forrige borgerlige regering afsatte i alt 32 mio. kr. til at styrke indsatsen for mennesker med epilepsi, og heraf var 3 mio. kr. øremærket til udarbejdelsen af kliniske retningslinjer.
Vejledningen er blevet til under ledelse af professor ved Neurocentret-Rigshospitalet, Anne Sabers, og Mads Ravnborg, der er sundhedsfaglig direktør ved Epilepsihospitalet Filadelfia, er fuld af beundring over hendes ledelse af projektet.

“Det er et rigtig godt initiativ, og Anne Sabers har styret det fantastisk. Når jeg tænker på, hvor svært det var at fuldføre arbejdet, da jeg i sin tid stod for at få lavet en vejledning for neurologien som helhed, så synes jeg, at hun har gjort et godt arbejde,” siger Mads Ravnborg.

Vejledningen forventes at blive lanceret i juni, og Anne Sabers ønsker ikke at fortælle om indholdet før da. Mads Ravnborg imidlertid vil gerne løfte sløret for, at vejledningen ikke bringer epokegørende ændringer i epilepsiindsatsen. Til gengæld vil den sætte en fælles national standard for såvel udredning, diagnosticering og behandling som visitation til vurdering på højere specialiseringsniveau samt kriterier for henvisning til epilepsikirurgi, og det har manglet, fortæller han.

“Vejledningen er første skridt i forhold til at få politisk gehør for at forbedre epilepsiområdet. Hele motivationen lå jo i, at man kunne demonstrere, at der var vid forskel regionalt, og jeg tror, at behandlingsvejledningen vil være første skridt i retning af at ensarte indsatsen,” siger Mads Ravnborg, som samtidig understreger, at behandlingsvejledningen ikke gør det alene. Det vil fortsat kræve politisk vilje at ændre praksis, så de nye anbefalinger bliver efterlevet alle steder.

Epilepsiindsatsen har været præget af trial and error, og derfor findes der ikke megen solid evidens for de enkelte behandlinger og indsatser. Derfor er vejledningen bygget op som kapitler, hvor bedste kliniske praksis på en stribe områder er beskrevet af ekspertgrupper på de specifikke områder.

“Vejledningen er i høj grad baseret på konsensus, men det nytter jo ikke, at vi ikke kan lave anvisninger, fordi der ikke er videnskabelig evidens. Vi bliver nødt til at tage stilling til, hvad vi vil anbefale, og det skal man holde fast i som værdifuldt, indtil vi er blevet klogere, og det er det, man har prøvet i den nye vejledning,” siger Mads Ravnborg.

Skrevet af Nina Bro