Epilepsi Nyhedsbrevet

For 54-årige Astrid Mortensen fra Aalborg har epilepsi altid været en stor del af livet. Hun var blot fem måneder gammel, da hun fik det første epileptiske anfald, og siden dengang har medicin og krampeanfald haft vidtrækkende konsekvenser for, hvordan Astrid kan leve sit liv.

Astrid Mortensen voksede op i Thy på den jyske vestkyst. Hendes far var fisker, vodbinder og senere selvstændig, og hendes mor havde løse vagter som servitrice og senere syerske, så pengene var ikke store i Astrids barndomshjem.

Astrid gik i den lokale folkeskole, hvor de andre børn mobbede hende, fordi hun var anderledes.

I hele skoletiden måtte Astrid tage hensyn til sin epilepsi, som betød, at hun altid var utrolig træt og havde et stort søvnbehov. Det gjorde, at Astrid valgte at blive hjemme om aftenen, så hun kunne hvile sig, og derfor var det også småt med venskaberne. Ensomhed har i flere perioder i Astrids liv fyldt meget, og den dag i dag er det fortsat drømmen om at være en del af et fællesskab og dermed sparke ensomheden til dørs, som fylder hos Astrid.

En ukuelig optimist

På trods af de mange hårde oplevelser, som er knyttet til Astrids epilepsi-diagnose, er hun alligevel optimistisk, når talen falder på fremtiden. Selvom det er 54 år siden, at Astrid fik konstateret svær epilepsi, så var det først i 2017, at lægerne fandt en præcis diagnose og kunne fortælle hende, hvad hun fejler.

Hun har temporallapsepilepsi i højre side, og med den nye, præcise diagnose, kan medicinen målrettes mere effektivt, og der er dermed nyt håb om, at Astrid vil få færre anfald, end hun gør i dag.

En barnedrøm om at blive revisor

Allerede som barn havde Astrid en drøm om at blive revisor. Hun elskede tal og matematik. Derfor søgte hun efter folkeskolen videre til Handelsskolen, hvor hun var myreflittig, fordi hun var så motiveret af drømmen om at blive revisor.

Samtidig var hun i gang med et medicinskifte, og det betød, at hun fik et såkaldt status-anfald, hvor kramperne ikke kan stoppes – noget der i sidste instans kan betyde døden: Da Astrid vågner efter det brutale status-anfald, er to et halvt år af hendes hukommelse slettet. Hun husker intet fra sit 9. og 10. klassetrin i folkeskolen eller noget fra basisåret på Handelsskolen.

Derfor var det næsten uhyggeligt for Astrid at komme tilbage i skole: ”Jeg kunne ikke kende eleverne, jeg gik i klasse med, jeg kunne ikke genkende bygningerne eller huske, hvad jeg havde lært. Det var så uhyggeligt og forfærdeligt, ” fortæller Astrid.

Der var ingen anden udvej end, at Astrid måtte gå året om. Hun gennemførte basisåret, og senere fik hun også studenterhuen på og sammen med den en flidspræmie, da hun fik sin højere handelseksamen i hus.

Et turbulent arbejdsliv

Da sommerferien var slut, fik Astrid et job som revisorelev, som hun glædede sig rigtig meget til at komme i gang med. Ved siden af elevjobbet, fulgte Astrid også merkonomuddannelse i revision på Handelsskolen om aftenen.

Den unge, motiverede kvinde fik sit første job kort efter, at hun var færdiguddannet, men et stort arbejdspres med arbejdsdage, der gik fra 7 morgen til 11 aften betød, at Astrid fik flere og flere anfald, og til sidst fik hun en fyreseddel.

Sammen med fyresedlen blev Astrids drøm om at blive revisor slukket. Hun måtte indse, at kroppen ikke kunne holde til det store arbejdspres. Astrid besluttede derfor, at hun vil tage en merkonom i regnskab - og den eksamen bestod hun også. Herefter fulgte en turbulent tid, hvor hun var på barsel og varetog tre forskellige vikariater, før hun til sidst fik en fast stilling som bogholder for Nordjyske Medier. Astrid passede sit job som bogholder for Nordjyske Medier uden slinger i valsen, og selvom de natlige epileptiske anfald fortsatte, så betød de ikke, at hun ikke kunne passe sit job.

Førtidspension efter endnu et status-anfald

I februar 2003 gik det galt igen, og Astrid oplevede for anden gang i sit liv at få et stort og meget voldsomt status-anfald, som betød at hun skulle i respiratorbehandling. Anfaldet gav hende denne gang svære hjerneskader, så Astrid skulle lære helt centrale ting som at tale, gå og at klare sig selv helt forfra.

Hun var indlagt i to måneder, hvor hun med fast vilje kæmpede sig tilbage til livet, men bagefter ventede der den chokerende erfaring, at hendes arbejdsevne var blevet væsentligt nedsat. Arbejdsprøvningen i august 2003 viste, at hun kun kunne arbejde effektivt én ud ad fire arbejdstimer.

Det betød, at Astrid fik tildelt en førtidspension, og samtidig oprettede Nordjyske Medier et skånejob på lønkontoret til hende. Siden 2004 og frem til i dag har Astrid arbejdet tre timer hver mandag og torsdag formiddag på Nordjyske Medier. Et job, som Astrid er meget glad for, at hun fortsat har – det er som et anker for hende, det giver stabilitet i en stormfuld tilværelse.

Mor til en psykisk udviklingshæmmet datter

Astrid har boet alene i sin ejerlejlighed i Aalborg i efterhånden 23 år. Engang var der en kæreste, de blev forlovet og sammen fik de en datter. Da datteren blev født, viste det sig at hun havde taget skade af Astrids epilepsimedicin. Datteren blev født med en lettere retardering og derudover også med mellemgulvsbrok og mavemundsforsnævring.

I dag bor datteren på en institution for psykisk udviklingshæmmede, hvor hun trives, har det godt og er aktiv.

Astrid nåede også at være gravid med en søn, men i uge 20 viste det sig, at også hendes dreng var skadet af medicinen og derfor blev fødslen sat i gang. Den lille dreng overlevede ikke.

Senere gik Astrid og hendes forlovede fra hinanden, og kærligheden har ikke banket på Astrids dør siden dengang.

I dag synes Astrid, at noget af det sværeste i hendes liv er ensomheden. Hun er angst, når hun er syg og afhængig af andres hjælp – hun er bange for, at et epileptisk anfald skal tage livet af hende om natten eller, at nogen skal komme og finde hende i bevidstløs tilstand, imens hendes hjem ligner noget, der er løgn. For sådan er Astrid slet ikke. Hun sætter en ære i at hjemmet er ordnet og pænt, og det samme gælder for hende som person.

”Jeg har ganske få venner, som er forstående og hjælpsomme, hvis jeg har brug for deres hjælp. Derudover har jeg kontakt til nærmeste familie, men de fleste andre vurderer, hvordan jeg går rundt og har det på, hvor mange anfald jeg har,” siger Astrid. Hun mangler, at der nogen som kan klare at tale om angsten, bekymringerne og ensomheden, som også er en stor del af Astrids liv.

Det usynlige handicap
Man kan ikke se på Astrid, at hun fejler noget, men hun lever hver eneste dag med store kognitive udfordringer på grund af sin hjerneskade. Hun har svært ved at koordinere og huske, og overblikket ryger hurtigt. Hun prøver at klare hverdagen ved hjælp af rutiner og huskelister, men hvis der sker noget uforudset, er det meget svært for Astrid at håndtere, fordi hun så mister overblikket og strukturen over sin dag.

Hun vedligeholder kroppen så godt, hun kan i et træningscenter med tilknyttede fysioterapeuter, og hun får rengøringshjælp hver 14 dag – men ud over det er Astrid overladt til sig selv.

”Jeg ønsker mig en patientkoordinator, som kan være bindeled mellem behandlerne, jeg er i kontakt med. Det giver mig stress og frustrationer, når behandlerne sender mig videre, hvis der opstår problemer i hverdagen. Jeg kan ikke holde rede på behandlingen, så jeg har brug for hjælp og én at tale med. Ellers sidder jeg bare alene hjemme med frustrationerne i min lejlighed uden at komme nogle vegne,” siger Astrid.

Håbet er lysegrønt

Astrid har bevaret håbet om et bedre liv på trods af mange hårde oplevelser. Hun er i øjeblikket i gang med et medicinskifte, og nu er håbet, at hun kan blive anfaldsfri og få færre langtidsbivirkninger fra sin medicin.

Astrid fortæller, at selvom hun har opgivet idéen om en kæreste, så håber hun, at hun engang i fremtiden kan komme til at bo i et olde-kolle, hvor der både er andre mennesker, som kan holde lidt øje med hende og nogen, hun kan få et godt og meningsfuldt fællesskab med.

Skrevet af Mathilde Louise Stenild Brejner

Foto øverst: Dan Nielsen